Olen ema, kellel on epilepsia-need on ühed suurimad väärarusaamad, millega ma iga päev silmitsi seisan
Paljudel epilepsiaga inimestel on erinev arv krampe, kuid odade puhul oli see arv kõrge.
"Alguses arvasime lihtsalt, et need on need ühekordsed sündmused ja selgitasid neid ära ... aga siis said nad üha sagedasemaks," ütleb Spears. Lõpuks jõudis ta punktini, kus tal olid osalised (fookuskaugused) krambid (teatud tüüpi krambid, kus olete teadlik) nii sageli kui 50 korda päevas.
Pärast arsti kohtumiste looklevat teed diagnoositi tal lõpuks epilepsia. Endine jalgpallur Spears juhendas sel ajal kollegiaalset jalgpalli, kuid pidi oma treenerikarjääri pausile panema. Ja see oli vaid üks paljudest juhtudest, kui ta tundis, et ta peab astuma sammu tagasi tegevusest, mille vastu ta kirglikult oli.
Kui tal oli oma poeg Gabe, oli sageli keeruline teda raamatute ajal lugeda või temaga suhelda, kuid Spears tundis, et tal poleks muud valikut kui nende piiranguid elada.
Pärast mitu aastat kümnete erinevate ravimeetodite proovimist suutis ta lõpuks oma krampe märkimisväärselt vähendada, kui leidis tema jaoks töötanud epilepsiaravimid.
"Ma suutsin rõhutada, muretseda ja kardan vähem, et krambid kavatseb teatud asju häirida. Ja see oli vabastav."
Alustades Xcopri® -ist (Cenobamate tabletid) CV on see, mis võimaldas Chrissyl lõppkokkuvõttes vähendada tema fookushoogusid.
"Olime kõik mulle kättesaadavad võimalused ammendanud sel hetkel, kui olin selle ravimi kohta teada saanud, kuid pärast Xcopri® tundmaõppimist tundsin end optimistlikult, et võiksin lõpuks oma krampe vähendada," ütleb Spears. "Ärkasin ühel päeval üles ja mõistsin, et mul pole sel nädalal mingeid krampe olnud ning see lihtsalt morfus sellesse igapäevasesse mõistmisse, et minu krambid muutuvad üha harvemini. Ma kogesin oma krambihoogude märkimisväärset vähenemist ja suutsin rõhutada, muretseda ja kartsin vähem, et krambid häirib teatud asju-ja see oli vabastav."
XCOPRI® kohta lisateabe saamiseks lugege täielikku väljakirjutamise teavet ja olulist ohututeavet. Chrissy kogemus on tema oma. Individuaalsed tulemused võivad varieeruda. Rääkige oma arstiga alati küsimustega.
Nüüd suudab keskenduda oma jõupingutustele epilepsia kogukonnas teistele propageerimisele ja Gabe-Spearsi kasvatamine jagab kolme levinud väärarusaama epilepsia kohta, mida ta soovib.
Jätkake lugemist kolme epilepsia väärarusaama jaoks, mille Spears soovib sirgeks seada.
Eksiarvamus 1: epilepsia on haruldane
Spears märkis, et üks suurimaid epilepsia väärarusaamu pole mõistmine, kui levinud see on. "Ma arvan, et paljud inimesed-kui nad ei tunne epilepsiaga kedagi, siis see on haruldane seisund, ehkki see on üks levinumaid neuroloogilisi häireid maailmas," ütleb ta. WHO sõnul on epilepsia krooniline häire, mida iseloomustavad korduvad krambid, mis mõjutavad ligi 50 miljonit inimest kogu maailmas, sealhulgas üle 3.4 miljonit inimest u -s.S.
2 eksiarvamus 2: epilepsiaga elavad inimesed ei suuda täisväärtuslikult elada
"Inimesed arvavad, et kui teil on epilepsiat, ei saa te elada täielikku ja täisväärtuslikku elu," ütleb Spears, kuid see ei saanud tõest kaugemal olla. Ta märgib võti teie mõtteviisi kohandamine.
"Ma teadsin, et minu elus on mingid piirangud ja ma pidin kohanema ja muutma seda, mida tegin, võrreldes asjadega, mida teised emad tegid, ja see oli natuke keeruline," räägib Spears. "Pidin seda leppima ja mõistma, et see on lihtsalt erinev. See pole hullem. See ei teinud mind emast halvemaks. See tegi minust lihtsalt teist ema."
Eksiarvamus 3: epilepsia näeb välja kõigi jaoks sama.
Viimane punkt, mida ta rõhutab. "Inimestel on selline pilt meeles, et epilepsia on inimene, kes raputab põrandal, kui epilepsia ilmneb tegelikult nii mitmel erineval viisil," ütleb Spears.
Epilepsia fondi andmetel võivad krambid omandada palju erinevaid vorme ja mõjutada erinevaid inimesi erineval viisil. Selle nüanssi mõistmine võib aidata tingimusel elavaid isikuid enda jaoks, mida Spears rõhutab.
"On tohutult oluline leida oma hääl ja kasutada seda ning propageerida ennast oma tervishoiumeeskonnale, eriti kui otsite nullhoogude võimalust," ütleb ta. "Ma arvan, et on lihtne lihtsalt leppida, kui tunnete, et teie tervishoiumeeskond ei kuula teid piisavalt hästi. Nii et me peame, nagu naised, mõnikord rääkima isegi valjemini kui maailm meile ütleb või mida meile sobib."Sest enda jaoks propageerimine on esimene samm oma reaalsuse nullhoogude võimaluse tegemiseks.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Xcopri® kohta lisateabe saamiseks külastage veebisaiti www.xcopri.com.
Oluline ohutusteave ja näidustus XCOPRI® (Cenobamate tabletid) CV kohta
Ärge võtke Xcoprit, kui te:
- On allergilised tsenobamaadi või mõne muu koostisosa suhtes xcopris.
- On geneetiline probleem (mida nimetatakse perekondlikuks lühikese QT sündroomiks), mis mõjutab südame elektrisüsteemi.
Xcopri võib põhjustada tõsiseid kõrvaltoimeid, sealhulgas:
Allergilised reaktsioonid: xcopri võib põhjustada tõsist nahalööve või muid tõsiseid allergilisi reaktsioone, mis võivad mõjutada elundeid ja muid kehaosasid, näiteks maksa või vererakud. Seda tüüpi reaktsioonidega võib teil tekkida lööve. Helistage kohe oma tervishoiuteenuse pakkujale ja minge lähimasse traumapunkti, kui teil on mõni järgmine: näo, silmade, huulte või keele turse, neelamisprobleemid või hingamine, nahalööve, nõgest, palavik, paisunud näärmed või palav näärmed või kurguvalu, mis ei kao kuhugi, ja läheb, valusad haavandid suus või silmade ümber, naha või silmade kollamine, ebaharilik verevalumid või verejooks, tugev väsimus või nõrkus, tugev lihasvalu, sagedased infektsioonid või infektsioonid, mis teevad ei kao ära. Võtke xcopri täpselt nii, nagu teie tervishoiuteenuse pakkuja käsib teil seda võtta. On väga oluline suurendada oma xcopri annust aeglaselt, nagu juhendab teie tervishoiuteenuse pakkuja.
QT lühendamine: XCOPRI võib põhjustada probleeme südame elektrisüsteemiga (QT lühendamine). Helistage oma tervishoiuteenuse osutajale, kui teil on QT lühenemise sümptomeid, sealhulgas kiire südamelööke (südamepekslemine), mis kestavad pikka aega või minestamist.
Suitsidaalne käitumine ja idee: Epilepsiavastased ravimid, sealhulgas Xcopri, võivad põhjustada enesetapumõtteid või tegevust väga vähestel inimestel, umbes 1 500 -st. Helistage kohe oma tervishoiuteenuse pakkujale, kui teil on mõni järgmistest sümptomitest, eriti kui need on uued, halvemad või muretsevad: mõtted enesetapu või suremise kohta; enesetapu tegemine; uus või halvem depressioon, ärevus või ärrituvus; tunda end ärritununa või rahutuna; paanikahoogud; magamisprobleemid (unetus); käitudes agressiivselt; vihane või vägivaldne; tegutsedes ohtlikele impulssidele; aktiivsuse ja rääkimise äärmuslik suurenemine (maania); või muud ebaharilikud muutused käitumises või meeleolus.
Närvisüsteemi probleemid: Xcopri võib põhjustada probleeme, mis mõjutavad teie närvisüsteemi. Närvisüsteemi probleemide sümptomiteks on: pearinglus, kõndimine või koordineerimisega, unine ja väsinud tunne, keskendumine, meenutamine ja mõtlemine selgelt ning nägemisprobleemid. Ärge sõitke, kasutage raskeid masinaid ega tehke muid ohtlikke tegevusi enne, kui teate, kuidas Xcopri teid mõjutab.
Ärge jooge alkoholi ega võtke muid ravimeid, mis võivad xcopri võtmise ajal uniseks või uimaseks muuta, ilma et peaksite oma tervishoiuteenuse pakkujaga kõigepealt rääkima.
Katkestamine:
Ärge lõpetage Xcopri võtmist ilma oma tervishoiuteenuse pakkujaga kõigepealt rääkimata. Xcopri äkki peatamine võib põhjustada tõsiseid probleeme. Epilepsiaga patsiendil äkki krambiravimi peatamine võib põhjustada krampe, mis ei peatu (staatus epilepsia).
Narkootikumide koostoimed:
XCOPRI võib mõjutada teiste ravimite tööviisi ja muud ravimid võivad mõjutada Xcopri toimimist. Ärge alustage ega peatage muid ravimeid ilma oma tervishoiuteenuse pakkujaga rääkimata. Rääkige tervishoiuteenuse osutajatele kõigist teie kasutatavatest ravimitest, sealhulgas retsepti- ja käsimüügiravimid, vitamiinid ja taimsed toidulisandid.
Rasedus ja laktatsioon:
Xcopri võib põhjustada teie rasestumisvastaste ravimite vähem tõhusaid. Rääkige oma tervishoiuteenuse pakkujaga parima kasutamise meetodi kohta.
Rääkige oma tervishoiuteenuse osutajaga, kui olete rase või plaanite rasestuda. Pole teada, kas xcopri kahjustab teie sündimata last. Öelge kohe oma tervishoiuteenuse pakkujale, kui Xcopri võtmisel rasestute. Teie ja teie tervishoiuteenuse pakkuja otsustavad, kas peaksite raseduse ajal Xcopri võtma. Kui jätate Xcopri võtmise ajal rasedaks, rääkige oma tervishoiuteenuse pakkujaga Põhja -Ameerika epilepsiavastase ravimi (NAAED) raseduse registrisse registreerimisest. Selle registri eesmärk on koguda teavet epilepsiavastase ravimi ohutuse kohta raseduse ajal. Sellesse registrisse saate registreeruda telefonil 1-888-233-2334 või minna veebisaidile www.aedprerancancancyregistry.org.
Rääkige oma tervishoiuteenuse osutajaga, kui imetate või kavatsete imetada. Pole teada, kas xcopri läheb rinnapiimasse. Rääkige oma tervishoiuteenuse osutajaga, kuidas see on parim viis oma lapse toita, kui võtate Xcopri.
Levinud kõrvaltoimed:
XCOPRI -ga patsientide kõige tavalisemad kõrvaltoimed hõlmavad pearinglust, unisust, peavalu, topelt nägemist ja väsinud.
Need ei ole kõik Xcopri võimalikud kõrvaltoimed. Öelge oma tervishoiuteenuse pakkujale, kui teil on mingit kõrvaltoimet, mis teid häirib või mis ei kao kuhugi. Lisateabe saamiseks küsige oma tervishoiuteenuse pakkujalt või proviisorit. Helistage arstile, et saada meditsiinilisi nõuandeid kõrvaltoimete kohta. Võite teatada kõrvaltoimetest FDA-le aadressil 1-800-FDA-1088 või www.FDA.Gov/Medwatch.
NARKOMAANIA:
Xcopri on föderaalselt kontrollitav aine (CV), kuna seda saab kuritarvitada või viia sõltuvuseni. Hoidke Xcopri ohutus kohas väärkasutamise ja väärkohtlemise vältimiseks. Xcopri müümine või ära andmine võib kahjustada teisi ja on seadusega vastuolus.
Märke:
XCOPRI on retseptiravim, mida kasutatakse 18-aastaste ja vanemate täiskasvanute osaliste krampide raviks. Pole teada, kas xcopri on ohutu ja efektiivne alla 18 -aastastel lastel.
Palun lugege ravimite juhendis täiendavat patsiendi teavet. See teave ei saa oma tervishoiuteenuse pakkujaga teie seisundi või ravi kohta rääkida.
Palun vaadake täielikku väljakirjutamise teavet.
