See on see, kuidas elada harvaesineva autoimmuunhaigusega

Kujutage ette, kui proovite oma kolledži finaali läbi saada ja lõputöö kirjutamise lõpetada, samas ei suuda see voodist välja tulla. See on reaalsus Global Maksa Instituudi asutaja Donna Cryer silmitsi, kui tema põletikuline soolehaigus läks nii halvaks, et tal oli vaja käärsoole eemaldamist ja maksa siirdamist.

Cryer jagab siin oma sõnul eluohtliku haigusega elamist, säilitades samal ajal terve elu. Tema lugu on vastupidavus, jõud ja enesehooldus.

Jätkake lugemist otsese ülevaate kohta sellest, milline on elada autoimmuunhäirega.

Kuidas see algas

Esmalt diagnoositi mul põletikuline soolehaigus, kui olin 13 -aastane ja 8. klassis. Nii et lisaks tavalistele teismeliste draamadele mõtlesid, kas mu purustus mulle tagasi ja navigeerisin keeruliste sõprusprobleemide navigeerimist, ka ma pidin välja mõtlema, kuidas hallata palju päris ebameeldivaid reise vannituppa. Kuigi IBD sümptomite raviks on ravimeid, pole ravi. Sellegipoolest ei lasknud ma haigusel mind oma lõppeesmärgist ära hoida: Harvardisse sattumine.

1988. aasta sügisel alustasin oma kolledži esimest semestrit. Kui ma esimest korda oma toakaaslastega kohtusin, sattus mul silmitsi valikuga: kas ma rääkisin neile oma IBD -st või üritasin olla "normaalne" ja proovida seda varjata? Valisin avatuse-hea viisi, kuidas küsida vannituba kõige lähemal asuvat voodit ja see tugevdas mu sõprussuhteid nii palju. Kuna mu haigus halvenes-see pole kahjuks haruldane, kui IBD-st-need said tõesti minu tugisüsteem. Abi küsida pole seda lihtne, kuid kui teete, premeeritakse teid inimesi, kes nad tegelikult on.

"Haige olemine ei tähendanud, et ma ei tahtnud kuulda oma sõprade purunemistest ja hirmudest, et ma ei pääse põhikooli."

Kogu esimese kolme kolledži aasta jooksul levis põletik minu seedetrakti, mõjutades lõpuks minu maksa. Vanem aasta oli siis, kui olin oma haigeimal kohal-ma ei saanud sõna otseses mõttes klassi minna, sest olin nii nõrk. Kõige pettumust valmistav oli asjaolu, et arstid ei suutnud täpselt kindlaks teha, mis mul viga oli. Nad võisid öelda, et ma olen nõrgemaks, kuid nad ei suutnud aru saada, miks täpselt.

Isegi kui ma ei saanud seda klassile või teha midagi-rippusin ikkagi oma sõpradega nii palju kui suutsin. Haige olemine ei tähendanud, et ma ei tahtnud kuulda oma sõprade lagunemistest ja hirmudest, et ma ei pääsenud põhikooli-ma tegin absoluutselt! Ja nad olid ka minu jaoks seal, kuulates mind rääkimas, kui pettumust valmistav oli mitte teada, mis mu kehaga toimub, ja mõtlesin, kas mu lõputöö pealkiri oli liiga räige.

Jäin keskenduma ka oma kursustele. Otsustasin kindlalt hästi hakkama ja võetakse vastu Georgetowni õigusteaduskonnas. Suurete raskustega jõudsin selle kõigi oma eksamite juurde ja lõpetasin kogu töö, sealhulgas kirjutasin Aasia majanduse kohta kuus paberit vähem kui 48 tunniga. Ja mind võeti vastu Georgetowni seadusesse.

Halvast halvemaks minek

Pärast [Harvardi] lõpetamist jätkasin diagnoosi leidmist veelgi suurema intensiivsusega, kui enne seda sai minu põhirõhk. Lõpuks diagnoositi mul primaarne skleroseeriv kolangiit (PSC), mis on konkreetne maksahaigus. Maksal on väga oluline roll rasvalahustuvate vitamiinide nagu A, D, E ja K metaboliseerimisel. Mis juhtus, oli see, et kui ma söösin, ei imendunud vitamiinid korralikult ja see põhjustas mul kaotamise oma kõndimisvõime. Mu lihased ei suutnud lihtsalt piisavalt hästi töötada.

Diagnoosi saamiseks oli kergendus, kuid see tähendas ka päris kainestavaid uudiseid: vajasin maksa siirdamist. Mul oli vaja ka oma käärsoole eemaldamine, mis on suur operatsioon. Mu IBD muutus vähiks ja muud võimalust polnud. Pärast minu esimest õiguskooli aastat ei juhtunud minuga isegi-mul oli käärsoole operatsioon. Operatsioon pani mu kehale palju stressi-see oli juba halvas vormis, kuna mul oli vaja uut maksa-nii et ma jäin terve suve haiglasse.

"Tahtsin näidata arstidele-kes oli mind näinud ainult kõige halvemas, 80 naela ja voodis-, et olin inimene, kellel on sõprade, pere ja suured unistused oma eluks."

Selle aja jooksul oli minu tuba külastajatega alati hõivatud. Üks meditsiinikooliõpilastest haiglas, kus ma olin, Johns Hopkins andis kõne Harvardi alumiiniumidesse, et rallida minu voodisse ja paljud tulid mööda minuga hängima. Sain teada arstide, õdede ja praktikantidega väga hästi, minnes isegi Intelist armsatest arstidest nosy õdedele, kes olid liiga häbelikud, et küsida. Hei, patsiendina pääseb asjadest. Kuna ma käisin õigusteaduskonnas, pakkusin oma õigusteenuseid kõigile, kes neid praktikas vajasid.

Tegin ka bülletäänilaua täis oma sõpradega fotosid ja tegin asju, mis mulle meeldisid. See pidi osaliselt ennast motiveerima, kuid tahtsin ka arstidele näidata-kes oli mind tõesti kõige halvemas, 80 naela ja voodis-, et ma polnud lihtsalt akna ääres voodi. Olin oma elu jaoks sõprade, pere ja suurte unistustega inimene.

Uue maksa saamine

Kui suve lõpp lähenes, olin endiselt siirdamise nimekirjas ja mul oli aeg otsas. Arst ütles mu vanematele ja mulle, et mul oli elada vaid seitse päeva. Ma keeldusin seda uskumast. Olin täielikult eitamine. Olen alati olnud usu inimene. Olen alati tundnud, et Jumal oli minuga ja mul oli oma elu plaan. Nii et ma lihtsalt eeldasin, et kõik osutub hästi.

Ma mäletan ühel päeval, mu ema tuli minu postiga. Ta ütles mulle, et olen saanud maineka seaduse ajakirja vastu. "Mida ma peaksin neile ütlema?"Ta küsis minult. "Ütle neile jah!"Ma ütlesin talle. Pärast seda ei olnud see liiga kaua, kui arstid leidsid mulle maksa.

"Arst ütles mu vanematele ja mulle, et mul oli elada vaid seitse päeva."

Maksa siirdamise taastamisprotsess oli hämmastav. Mu keha hakkas kohe reageerima ja olin nädal hiljem haiglast väljas. Detsembri alguseks olin valmis kooli tagasi minema. See on üsna imeline, et võite olla surma ukse taga ja siis nii varsti pärast elu nii täielikult. Mul on äärmiselt õnnelik, kuid kurb tõde on see, et täna on siirdamise nimekirjas ligi 14 000 inimest ja igal aastal tehakse ainult umbes 8000 maksa siirdamist. Iga päev sureb seitse inimest, oodates maksa.

Mul oli nii hea meel, et mul läheb hästi, et otsustasin oma sünnipäevaks suure peo visata. Minu toakaaslased ja mina viskasime eepilisi pidusid ja tegelikult räägib üks Halloweeni peo, millest tänapäevani räägivad. Oma sünnipäevaks oli mul see idee teha Kariibi mere teemaline pidu. Meil oli terasest trummibänd ja kutsus kõik meie naabrid, koolist sõbrad ning isegi haigla arstid ja õed. See muutus tõesti üsna peoks!

Milline taastumine välja näeb

Kuigi maksa siirdamine päästis mu elu, polnud see kindlasti minu viimane operatsioon. Mul on olnud arvukalt kõhuõõneoperatsioone ja ka mõlemad põlved asendati, mõne ravimi tõttu oli mul põlve kõhre kõvasti olnud.

Minu treeningud arenevad selle põhjal, kus ma olen taastumisel. Pärast operatsiooni alustan aeglaselt liikuvate võitluskunstidega, lihtsalt selleks, et natuke liikuda tagasi. Siis kolin Barre'i või Pilates'i, et neid väikeseid lihaseid tööle. Ja siis liigun tantsimise või muude kardiopõhiste treeningute juurde. Hindan iga treeningut, mida ma teen. Kui teen krõmpsu, imestan, et mu abs saab neid pärast nii palju operatsioone teha. Kui ma olen sõudemasinas, mõtlen sellele, kuidas kõik mu kehas töötab raku tasandil ja see lihtsalt hämmastab mind. Minu lemmiktreeningud on nüüd madala intensiivsusega intervalltreeningud, tehes kettlebelite või raskustega lunge.

Paljud mu arstid küsivad minult, kuidas suudan pärast operatsiooni nii kiiresti taastuda ja kuidas mul nii hästi läheb. Ma arvan, et suur osa sellest taandub mõtteviisile. Ma tahan teha kõik endast oleneva, et luua oma töötingimuste jaoks parim keskkond. See on nagu seemne istutamine kõige viljakasse pinnasesse. Püüan tõesti maksimeerida iga hetke, et olla natuke tugevam ja vastupidavam iga päev.

Siit saate teada, kuidas teha oma nägemislaud, sarnaselt sellega, mida Donna Cryer ise tegi. Lisaks, mis juhtub, kui terve naine saab rinnavähi.