Kui te pole sirge, valge mees, võivad meditsiinilised uuringud teile tähelepanuta jätta, kuid siin on see, kuidas seda muuta
"Meditsiiniline uurimistöö" võib panna teid mõtlema Petri roogadele ja hiirtele laboris, kuid see on tegelikult teie igapäevaelu jaoks palju asjakohasem kui see ja numbrid on jahmatavad. "Ligi 40 protsenti ameeriklastest kuulub rassilise või etnilise vähemusrühma, kuid kliinilised uuringud kalduvad tugevalt valgeid (kuni 90 protsenti)," ütleb Vincent Nelson, MD, meditsiiniasjade asepresident ja Blue Cross Blue'i ajutine peaarst Kilbiühing.
Täpsustuseks on need uuringud keskendunud peamiselt valgetele, kes on sirged ja mehed, kes on jätnud välja elanikkonna tohutud tükid, näiteks naised, LGBTQ+ inimesed, rassilised ja etnilised vähemusrühmad ning madala sissetulekuga ja/või maaelu inimesed Kogukonnad, dr. Nelson ütleb.
"Ligi 40 protsenti ameeriklastest kuulub rassilise või etnilise vähemusrühma, kuid kliinilised uuringud kaldusid tugevalt valgeid (kuni 90 protsenti)."
See mitmekesisuse puudumine on oluline, kuna meditsiiniline ravi võib mõjutada erinevate rühmade inimesi erinevalt, selgitab ta, nii et ravimeetodite ja ravimite väljakirjutamiseks, mis tegelikult aitavad, peavad meditsiinitöötajad omama õiget teavet.
"Meditsiiniliste uuringute mitmekesistamine võib aidata vähendada tervise ebavõrdsust, vastates sellistele küsimustele nagu see, miks mustanahalised naised kannatavad emade kõrgema suremuse all või miks on maakogukondade seas tavalisem,". Nelson ütleb. "Nendele küsimustele vastamiseks peavad teadlased ja meditsiiniringkondadel olema juurdepääs andmetele, mis on meie mitmekesise riigi tõeliselt esindatud."
Niisiis, kuidas seda andmete mitmekesisuse probleemi lahendada? Selle Me kõik Uurimisprogramm (mida haldab riiklikud terviseinstituudid) on selle kallal töötanud alates 2018. aastast, millal Me kõik asus saama kõigi aegade suurimaks ja mitmekesimaks uurimisprogrammis. Partnerlusel vabatahtlikega, kes jagavad oma terviseteavet, Me kõik loob massiivse andmekeskuse, mis annab teadlastele juurdepääsu teabele, mis tegelikult kajastab U.S. elanikkond.
Numbrite järgi on programmis juba üle 360 000 osaleja (kellest enam kui 50 protsenti on värvilised inimesed ja enam kui 80 protsenti on pärit alaesindatud rühmadest), mille eesmärk. Ja neid andmeid on juba alustanud enam kui 300 uuringut vähi, südamehaiguste, Alzheimeri tõve, vaimse tervise ja palju muud.
Selle Me kõik Uurimisprogrammis on juba üle 360 000 osaleja, kellest 80 protsenti on pärit alaesindatud rühmadest.
Siin on saak: programm ei saa avaldada monumentaalset mõju, mida ta loodab ilma vabatahtliketa, kuid ajalooliselt õigustatud usalduse puudumine traditsiooniliselt alateenustatud värvikogukondade ja meditsiinivaldkonna vahel on takistuseks asjade ümberpööramisel.
"Meditsiinilistes uuringutes osalevad afroameeriklased puuduvad mitmekesisuse, kuna meditsiinilistes uuringutes on märkimisväärne umbusaldus, mis põhineb väärkohtlemise, väärkohtlemise ja petmise ajalugu kliiniliste programmidega Aafrika -Ameerika kogukonnas," ütleb Shana Davis, kes on programmi vanemprogrammi direktor Shana Davis Musta naiste tervise juures. "Lisaks, tuginedes mitmesugustele negatiivsetele ja ajaloolistele kogemustele, kipuvad mustad ja pruunid kogukonnad olema skeptilisemad isikliku teabe jagamisel, kartuses, et seda kasutatakse mingil moel."
Nende sildade parandamiseks, Me kõik võtab ettevaatusabinõusid kõigi ühiste andmete turvalisena hoidmiseks ning jõudude ühendamiseks selliste rühmadega nagu Black Women's Health imperatiiv, hispaanlaste tervise riiklik liit, Aasia tervisekoalitsioon ja palju muud, et levitada seda sõna selle liikumise olulisuse kohta samuti kuulata ja õppida, kuidas olla kultuuriliselt kaasavam.
"Kui me [mustanahalised naised] ei kuulu uuringusse, siis meie konkreetseid vajadusi ei hinnata ega käsitleta," ütleb Davis. "Mustanahalised naised on kliinilistes uuringutes ebaproportsionaalselt alaesindatud. Seetõttu on ka meie vajadused. Mustanahalised naised peavad olema haritud, miks kliinilistes uuringutes osalemine on meie pikaajalise tervise jaoks kriitilise tähtsusega. […] Ühel päeval võimaldab see töö kliinikutel kohandada oma igapäevaseid raviplaane täpselt minu geneetika põhjal."
Kui teie või keegi tunnete, registreerub, Me kõik Küsib teavet (uuringute kaudu, elektrooniliste tervisearvestuse kaudu) teie tervist mõjutavate tegurite kohta, nagu teie elustiil, aktiivsuse tase, perekondlik tervise ajalugu jne. Võite ühendada ka oma fitnessi jälgija (mida võiksite tasuta saada, kui teil seda veel pole!) ja pakkuda edasiseks uuringuks DNA -proovi, mis aitas teil rohkem teada saada oma geneetilise esivanema kohta. Võti on see, et peate jagama ainult seda, mis teil isiklikult on mugav avaldada.
"Kui otsustate osaleda, saate oma panuse teadusuuringutele, mis aitavad põlvkondi tulla," ütleb Davis. "Võite aidata tagada inimestel, kellel oleks sama taust, kogukond või orienteerumine kui teile esindatud, ja kasu teadusuuringutest."Ja see on samm võrdõiguslikkuse poole, kus saate kindlasti hästi tunda.
Kõlab nagu midagi, millesse sa oleksid? Lisateabe saamiseks ja osalemiseks registreerumiseks klõpsake siin. Lisaks võiksite saada ühe 10 000 Fitbiti seadmest osalejast, antakse sel aastal.
Ülemine foto: kogu meie uurimisprogramm
Blue Cross Blue Shield Association on sõltumatute Blue Risti ja Blue Shieldi ettevõtete ühendus ning Blue Risti ja Blue Shieldi teenusemärkide omanik.
