Kuidas mu autistlik vend õppis keset covid-19 ja kuidas mu perekond seda eeskuju järgib

Danieli ümberlükkamine oli fraas, mida me sageli kuulsime, selline, mis kutsus midagi ette, et midagi ei toimuks täna, vaid homme: “Kui ärkate üles."

Hingasin sisse ja kaalusin oma järgmist käiku, teades, et kõik järgnenud sõnad, mida ma peaksin kuudepikkuse karantiinijooksu eest järgima. "See läheb pikemaks kui homme, Daniel."

Tõmbasime oma sõiduteele ja Daniel vaatas mind nii, nagu ma bluffimas, siis tõmbasime välja joone, mida oleme talle oma elus nii mitu korda ütlema: „Peate ootama."

"Täpselt nii," noogutasin. "Peame ootama."

Järgmisel hommikul tuli Daniel kööki ja ulatas mulle toidunimekirja. "Me läheme ehte-osco juurde," ütles ta oma mantli selga pannes. Jäin istuma. "Vabandust," ütlesin. "Me ei saa."

"See on suletud," ütles ta. ma noogutasin.

Siis see algab: ta tormib ülakorrusel, haarab kaks padja voodist ja varitseb need meie teise korruse rõdult tugitoolile, mis toetub meie elutoas, otse allpool. Üks neist kukub oma arvu järgi põrandale-. Viha eskaleerub, kui ta ägeneb tagasi, hammustades kätt ja tehes tee ääres ärritunud puhanguid, tema nägu kasvab pettunult punaseks. Nüüdseks on meie isa köögis, jälgides minuga seda mustrit, mida me olime viimase paari aasta jooksul näinud, kui Daniel soovib oma teed millegagi, mida ta ei suuda kontrollida. Igasugune sekkumise katse, mida me teame, on meie enda riski-Daniel 6 jalga pikk ja ehitatud nagu liinimängija.

Me ei seisa ka seal lihtsalt. Mu isa paneb mind lubama neil minna, väites, et Danieli vaimne tervis on praegu sama ülioluline kui tema füüsiline. See on muidugi kehtiv punkt. Ma mõtlen omaenda mugavustele kiiresti minna, ja siiski, mis võimaldasin end leida kiired jooksjad: Starbucksi asemel espressomasin, Zoom helistab õnnelikele tundidele, igapäevaste jõusaali külastuste asemel virtuaalseid treeninguid. (Ma mõtlen ka oma isa lohutusele, neile, mis sageli keskenduvad uudiste värskenduste ja Entenmanni sõõrikute ümber.) Siiski ei pane ükski neist minu füüsilist tervist ja seetõttu ka nende tervishoiu risk. Nii et hakkan mõtlema ka paljude viiside üle, kuidas Daniel on varem kohanenud: paljudele rühmakodudele. Lugematutele hooldajatele. Ema kaotuseni.

Ka ma arvan, et meie vanaisast, II maailmasõja veteranist, kes nimetas südamlikult oma “Danny poissi” ja kes oli meile kõigile meelde tuletanud, et ta “veereb oma elu löökidega."

Palusin isal lasta mul proovida veel ühte asja.

Pärast padjade viskamist ja 20-minutist tujude heliriba ütlesin Danielile, et mul on vaja, et ta teeks pausi, et tahtsin talle köögis midagi näidata. Ta kohtus minuga, hingates kõvasti ja särades oma pingutustest.

"Istu minuga siin ja näita mulle oma nimekirja," küsisin. Ta tõmbas minu kõrvale tooli ja esitas uuesti oma petitsioonid, ühe paberilehe üheksa tähtsustatud esemega, ülaosas Hershey siirup. Avasin oma brauseris Instacarti ja hakkasin skannima. "See?”Küsisin, hõljudes üle pudeli. Ta noogutas. Lisasin selle oma ostukorvi. „Nüüd lisame siin loendist kõik ja siis viib inimene selle kõik meie välisukse helile heale?"

Ta nägi välja skeptiline. Ka mina tegin. Kuid ta laskis mul oma nimekirja lõpetada ja ma ütlesin talle, et selle eest hoolitsetakse, et toidukaubad saabuvad varsti. "Täna õhtul," ütleb ta. Ma noogutasin, eeldades, et see oli täiesti teostatav. Kui klõpsasin saadaolevatel ajapesadel, külmutasin. “Laupäeva-Monday.”On kolmapäeva pärastlõuna.

Proovisin oma paanikat varjata, kui ta lahkus koos isaga autosõiduks. Istusin seal laua taga, värskendades saiti iga viie minuti tagant ja sulgedes oma silmad lootuses. Tunnise sellest ja väga väheste alternatiivide joonistamiseks avanesid taevas koos pesaga “5 tunni jooksul”. Kaks tundi ja üks kiire, pühaku ostja hiljem ning meie esimesed Interneti-ostetud toidukaubad olid saabunud-õigeks ajaks Danieli koju tagasipöördumiseks.

Ta trudis sisse, kukkus oma mantli põrandale ja tegi ainult ühe koti jaoks peegelduse-Hershey siirupiga. "Mida sa arvad?" Ma küsisin. Ta naeratas ja vastas ühe reaga, see, mida ta pakub heakskiidu pitserina ainult kõige väärilisematel aegadel: “See näeb hea välja."

Pärast end klaasi jääkülma šokolaadipiima segamist haaras ta tugitoolilt padjad ja hakkas uuesti padja viskamistsüklit, kuid seekord hoidub sisu laulmine Tootjad ja Les Misérables. Mu isa sisenes garaažist ja lülitas uudised sisse, maht on madal. Ma tegin endale espresso. Kuigi sõnu ei vahetatud, usun ma sel hetkel, et me kõik tunnistasime, et uus kodune normaalne on kuju, mis võis olla veelgi parem, kui oleksime võinud loota.

Just sel hetkel usun, et me kõik mõistsime, et uus kodus tavaline normaalne võttis kuju, mis võis olla veelgi parem, kui oleksime võinud loota.

Nagu muu maailma puhul, ei olnud meie muudatused ainult veebipoed. Keskkonna stimuleerimise asemel oli Daniel kunagi oma päevaprogrammi raames leidnud, viisime sõita randa, kus ta sai veeta tunde savilaadsete, kombatavate liivarõõmude omaksvõtmiseks. Küpsetasime grillitud juustulõunad, lapsepõlve lemmik, mida ta taotles mäluga seotud, et lõikasin tema jaoks neljakesi. Ilma nädalavahetuse treeningureisid YMCA -sse võtsime koos päikeseloojangu jalutuskäigud, imestades kiiresti kasvavate hanede perede üle, mis oli kevade saabumisel meie silme ees tärkanud. Ja mõne intellektuaalse väljakutse tagamiseks kogunesime õhtusöögilaua taga Connect Four, Candy Landi ja Jenga, mille Daniel meid korduvalt pistis.

Mu isa ja mina tegime teed vahetustele, liiga leidmise ajale koos grillimiseks, lilli kirjutamiseks, istutamiseks ja naermiseks proua. Kahtlus ja Printsessi pruut.

Muidugi, uute rutiinidega kaasnes mõned uued väljakutsed: Daniel oli pettunud, kui külmkapi jäätootja ei suutnud oma soovitud dieedikoksi tarbimisega sammu pidada, ja ta nõudis iga päev sama rohelise triibulise särgi kandmist (tagades pidevalt broneeritud pesumasina ). Vahepeal navigeeris mu isa oma 50-aastase meditsiinilise karjääri jooksul esimest korda kodust töötades läbi uue tehnoloogia ja müra katkestuste ning igatsesin sotsiaalset suhtlemist ja kallistusi (kallistused!) headest sõpradest nagu kunagi varem.

Isegi viimase jaoks leidsime kergendust: viis, kuidas meist kolmele tungida neljaosalisele rõõmule, mis hõlmas meid kõiki õhku võidukalt, hüüdes sõnad: “Minge, vea, mine, mine, woo!”See oli mantra, mida Daniel oli aastate jooksul kasutanud igasuguse mesilase või sipelga ärahoidmiseks, ja selline, mida me tundsime sama hästi rakendatud. Ühendav ja tuju suurendav, see toimis praegu pere omaks, sulgedes meie õhtud ja alustades hommikuid uuesti.

Me tegime seda. Daniel kohanes ja ka meie olime.

6. juunil, viis päeva pärast seda, kui kuberner Pritzker oli Illinoisi kodus viibimise korraldanud, otsustasime ja mina otsustasime teha oma esimese isikliku reisi toidupoodi koos peaaegu kolme kuu jooksul. Ma lugesin oma kaamerat, innukalt jäädvustama Danieli reaktsiooni, kui me poodi sisenesime, et olla tema näol oleva pilguga tunnistajaks, kui ütlesime talle, et võimatu on jälle võimalik, et kauaoodatud normaalsuse saabumine oli nüüd käes.

Kuid kui me parklasse tõmbasime, tundus Danieli vastus segunenud ja poodi sisenedes oli kerge agitatsioon, kui ta mõistis kohviproovide lemmikosa kogemuste lemmikosa. See koitis mind: pärast meie vanade rutiinide esimest korda leinamist paluti meil nüüd neid teist korda kurvastada. Meie igapäevase vana, tuttava aspektiga olid nüüd uudsuse-uudisega, mis nõudis näomaski, palju käte desinfitseerimist ja palju vähem maitsetesti.

Ja nii, et see läheks, sain aru, kui kõik meie muud maailma uuesti sisenevad. See, et kergendus ja põnevus on lisatud keerukuse kiht, mida meile on kutsutud tunnustama oma kogemuste osana, sealhulgas Danieli 1. juuli silt tagasi oma grupi koju ja töökoda, tagasitulek, mida me lootusega ette näeme, ja loomulikult mõned mõned Karjumine koos näomaski nõuete, temperatuurikontrollide ja sotsiaalsete distantseeruvate uudse lisamisega-samad tavad, mida ma pean naasmist jalgrattasõiduklassidele, töökoosolekutele ja esimestele kuupäevadele.

Kuid siis mõtlen ma kolme kuu peale, mida mu pere ja ma olime juba koos jaganud ja vaatamata sellele, et mul paluti kindlalt panna, kui kaugele olime jõudnud. See paljude koefitsientide ja kindlasti meie endi ootuste vastu ei suutnud Daniel lihtsalt käsilolevate ajadega kohaneda-ta suutis paljudel juhtudel neid omaks võtta. Ja hetkel, kui mu isa ja ma vajame meelde tuletama meie enda edusamme, on see Danielil. Sellele, kellele on kõige olulisem väljakutse muutuste tõttu, kui jälgitakse imetlusega, kuidas ta meie vanaisa sõnad elavad; Kuidas ta löökidega veereb; "Minge, vea, mine, woo."

Ja nii ka meie.