Need veebipõhised viljatus tugirühmad muudavad teekonna vähem isoleerivaks inimestele, kes üritavad rasestuda

Kogukonna veebis loomine

Sarnaselt Caseyga, Iiri viljatuspatsient Mairin Wheland, tundis, et tal pole IVF -i läbi käies kedagi toetuse saamiseks pöörduda. "Arvasin alati, et inimestel on viljatuse teema suhtes ebamugav ja see on eriti tabu siin Iirimaal," ütleb Wheland.

Kui ta kaalus ja siis IVF-i koges, ütleb Whelan, et tal oli nii palju küsimusi ja keegi ei tundis end mugavalt küsides. Alles pärast tütre sündi avastas ta 2019. aastal asutatud veebiplatvormi viljakuse vestluse, mis tutvustab tõendusmaterjaliga teavet viljatuse kohta viisil, mida on lihtne mõista. Lõpuks leidis ta vastused, mida ta otsis koos tervete teiste kogukonnaga, kes otsisid lisateavet.

Regina Townsend, murtud pruuni muna asutaja, ütleb, et tundis end eriti üksildasena, kui ta koos abikaasaga astusid oma viljatusreisile. “Jutustus, mida ma alati kuulsin. Olulisem oli mitte rasestu, "ütleb ta. Tegelikult näitavad uuringud, et mustanahalised naised võivad viljatust kogeda kaks korda rohkem kui valged naised. Kuid Townsend, nagu Casey, kuulsid mustanahalisi naisi harva oma viljatuse võitlustest avalikult.

Seetõttu on Broken Brown muna, mis algas Townsendi viljatuse teekonna isikliku ajaveebina. Lisaks teemadele, sealhulgas IVF-ile, PCOS-ile, ärevuse ja depressiooni juhtimisele ning enesehoolduse harjutamise viisidele, mis proovivad eostada, hõlmab Broken Brown Egg suletud Facebooki gruppi, kus naised saavad omavahel ühenduse luua ja oma kogemusi jagada. "Erarühm on tõesti suurepärane kogukond," ütleb Townsend. "Meil on see, mida me nimetame" Moonshine'i kohtumisteks "; See on suumiskõne, kus igal inimesel on oma klaas veini ja räägib lihtsalt sellest, mis imeb. Lein ja viljatus käivad sageli käsikäes."

"Need naised panevad mind tahtma armastada ja julgustada neid nagu mind," räägib Casey kogukonnast, kelle ta on leitud katkise pruuni muna kaudu. "Olen nende kõigi eest nii tänulik."

Viljakuse teabevahega tegelemine

Digitaalse viljatuse tugirühmad ei paku ainult kogukonda; Nagu Wheland avastas, on nad ka paljudele inimestele tõeline haridusressurss. Uuringud näitavad, et keskmisel inimesel on viljakuse põhitõdedest väga vähe aru, sõltumata nende sissetulekust või haridustasemest. 2019. aasta uuring 1000 u.S. 20–44 -aastased naised leidsid, et ainus 14 protsenti teadis menstruaaltsükli õiget määratlust ja vaid 20 protsenti teadis, et inimese "viljakas aken" oli tsükli kolm kuni kuus päeva. 2013. aasta uuringus, milles palus üle 10 000 inimesel 79 riigis vabatahtlikult võtta viktoriini, milles hinnati nende teadmisi viljakusest (sealhulgas riskifaktorid ja müüdid viljatuse kohta), oli, et keskmine skoor oli 59 protsenti kõvaliselt mööduvat hinnet.

Põhiteadmiste puudumine muudab viljatusega nii palju raskemaks, eriti kui nagu FertilityIQ asutajad Jake ja Deborah Anderson-Bialis, ei leia te usaldusväärseid teabeallikaid väljaspool arsti kabinetti. "Peamine probleem, millega me silmitsi seisime. "Tundsime, et peame tegema elu muutvaid otsuseid väga vähese kontekstiga."

Viljakuse vestluse asutaja CRN Sarah Lyndon puutus oma patsientidega töötades viljakuse õena sarnase probleemiga. "Ma nägin tõelist lõhet selle vahel, mida eksperdid õppisid, ja patsiendid teadsid," ütleb Lyndon. Ta leidis sageli, et viimased leiud viljatuse kohta (näiteks teadus- ja ravivõimalused) ei teinud sageli patsientidele teed. Selle asemel jäi põhiteave sageli maetud teadusajakirjadesse. Seetõttu töötab ta viljakuse kohta teabe kohta ülitäpse ja tipptaseme.

FertilityIQ, mille 2015. aastal asutatud Anderson-Bialisesiga astub sammu edasi ja pakub hariduskursusi (igaüks 95 dollarit ehk 25 dollarit kursuse ühe osa eest) teemadel, sealhulgas seos dieedi ja elustiili ning viljatuse, endometrioosi ja muna külmutamise vahel. Igat kursust õpetavad austatud meditsiinieksperdid viljakusruumis, sageli Harvardist, Yale'ist, Columbiast ja Stanfordist.

Individuaalsete reiside ja võitluste esiletõstmine

Teadmised on võim ja teadmiste jagamise ja ühenduste loomise kaudu õnnestub neil veebirühmadel viljatusega seotud häbimärgistamise vähendamine, eriti kogukondades, kus see teema on eriti tabu.

"Mustas kogukonnas on palju vestlusi selle üle, mida me" ei tee "," ütleb Townsend. "Me ei lähe teraapias, palvetame. Me ei anna oma lapsi ära ega lapsenda. Sellised fraasid on tõesti kahjulikud. See on vale lugu, mida endale rääkida, "ütleb ta, eriti kuna see häbimärgistab kehtivaid pereehitusvõimalusi väljaspool sünnitust. Ta püüab arutada lapsendamist ja edendamist muu hulgas murtud pruuni muna kohta, et inimesed teaksid, et need võimalused on olemas, ja tunnevad end nende kaalumisel korras.

FertilityIQ soovib olla ka ressurss neile, kellele sageli ei arvestata viljakuse aruteludes, näiteks LGBTQ+ kogukond. "Meil on muu hulgas konkreetsed kursused transmeestele, trans-naistele, Aafrika-Ameerika naistele," ütleb Jake Anderson-Bialis, et pakkuda teavet, mis on täpsemalt kohandatud nende ainulaadsete kogemuste jaoks.

Sait võimaldab kasutajatel otsida ka konkreetseid arste ja kliinikuid, et lahkuda ja lugeda arvustusi-mis võimaldab inimestel teistest kuulda sarnastes olukordades, kellel võib olla sarnane taust. "Kui loete arvustust, näete ülevaadet kirjutava inimese orientatsiooni, rassi, sissetulekut, ravi tüüpi ja selle aluseks olevat diagnoosi. See on tõesti oluline, sest kui olete näiteks üle 40-aastane naine, kes kasutab näiteks doonorimuna, soovite kuulda kelleltki sarnases paadis, "ütleb Jake Anderson-Bialis, kuna selle inimese kogemus oleks tõenäoliselt väga erinev kellestki, kes on kellestki väga erinev on 10 aastat noorem, kasutades oma mune.

Igaühe kogemus viljatusega on pisut erinev. Kuid kui tegemist on üksinduse, häbimärgistamise või lihtsalt teabe puudumisega, võivad sellised veebikogukonnad olla abivajavate inimeste jaoks pääster.

*Nimi on muudetud.

Siit saate teada, mida arstid ütlevad selle kohta, kui palju viljakust on geneetiline. Ja seetõttu peab meeste viljakus olema suurem osa viljatusvestlusest.