Stacey krooniline haigus „Baby Sitters Club” paneb mind tundma end nähtavaks
Kuid kuigi Stacey lõpetab oma kroonilise haiguse peitmise enne kolmanda episoodi lõppu, bedazzzzzzles oma insuliinipumpa koos siniste rhinestones'iga ja kandes seda uhkelt oma riiete välisküljel, võttis mu teekond oma haiguse peitmise lõpetamiseks palju, palju kauem aega, palju kauem. Ja minu puhul aitas mu vaskuliiti riietega katmine otseselt veresoonte ja närvikahjustuste tekkele. See tähendab, et ma ei varjanud pelgalt oma haigust, vaid muutsin selle parandamatult halvemaks.
Muidugi, ma ei teadnud seda toona. On palju asju, mis käivitavad mu vaskuliidi kuumu, tihe kangas, rõhk, stress, allergia, kemikaalid, liiga kaua istudes, liiga kaua istudes, liiga palju treenides, liiga vähe treenides. Ja ma olen pidanud selle tee ääres välja mõtlema, kuna autoimmuunhaigused, mis mõjutavad peamiselt naisi, on vähe uuritud ja alarahastatud. Tähendab palju autoimmuunhaiguste kohta jääb saladuseks ja isegi minu ravimeetodid on põhimõtteliselt lihtsalt katse -ekslikud. Mõne konteksti saamiseks kulutab riiklik terviseinstituut vähki peaaegu kümme korda rohkem (kannatanud inimese kohta) kui autoimmuunhaigused. Ja see kulutab 11 dollarit rohkem inimese kohta, uurides väikest rõuget, mis likvideeriti 1980. aastal kui autoimmuunhaigused, mis mõjutavad 23.5 miljonit inimest, kellest 80 protsenti on naised.
Nii et kuigi ma kahtlustasin, et jalgade katmine kangast eriti tihedalt kangas, näiteks teksad-muutis selle veelgi hullemaks, ei olnud mul sel ajal uurimistööd ega arste oma kahtlust toetanud. Ma kattesin lihtsalt oma “vigu”, kuna ilutööstus käskis mul pidevalt teha. Ma ei tellinud suurt osa sellest-ma kandsin harva meiki ja mäletan, et sobitasin oma kuuli kleidi pigem hägusate sussidega, mitte kõrgete kontsadega ametlikul Thespian üritusel keskkooli, kuid hoolimata sellest, kui palju ma vastu pidasin, et see, mida ma välja nägin Nagu minu väärtuses, ei olnud ma meedia sõnumside suhtes immuunne.
Asi, mida ma aga ei teadnud. Nii et iga kord, kui ma teksaseid kandsin, nõrgendasin oma veresooni, muutes need tulevase purunemise suhtes vastuvõtlikumaks. Teksapükste kandmiseks jalgade peitmiseks oli minu jaoks ägenemise osas topelthäire, sest teksad tegid mu jalad kuumaks-see käivitab vaskuliidi-ja tihe kangas avaldas survet veresoontele minu naha all-mis käivitab ka vaskuliidi. Ideaalis oleksin pidanud kandma seda, mis on praegu minu riietus, lahtised t-särgid ja lühikesed püksid, mis laseb mu nahal hingata ja hoiab seda jahedana.
Olen tänulik naissoost meeskonnale taga Beebitöötajate klubi Netflixil Stacey kroonilise haiguse esiküljel ja keskpunktist vestluse tegemise eest. Krooniline haigus ja puuetega inimeste hulgaliselt nn nähtamatu puue, näiteks 1. tüüpi diabeet ja autoimmuunhaigused-kujutatakse populaarkultuuris harva (kui üldse). 2019. aasta USC Annenbergi raporti kohaselt, milles uuriti 1200 populaarset filmi, mis ilmus aastatel 2007–2018, on ainult 1.6 protsendil kõnelevatest tegelastest oli puue. (Nendest tegelastest olid enamus meessoost ja valgeid.) Televisioonil ei lähe palju paremini: hooajal 2018-2019, 2.1 protsent primaarsetest tegelastest olid puudega inimesed. Laste televisioonis on see veelgi hullem. Geena Davise soolise soolise instituudi andmetel esindavad puuetega inimesed vähem kui 1 protsenti laste programmeerimise juhtivatest tegelastest.
Arvestades, et 26 protsenti U -st.S. Täiskasvanud elavad mingisuguse puudega, ekraanil esituse puudumisel on reaalsed tagajärjed. Ehk kui mul oleks olnud rohkem kroonilisi haiguste sõdalasi nagu Stacey, et oma nooruses ja varakult täiskasvanueas otsida, poleks see mind võtnud enne, kui mu 20ndate lõpuni on vaja kui vajadus.
