On aeg võimendada vitiligo vestlust-see on see, mida üks dermatoloog soovib, et te teaksite

Olgem ausad: heaolu maailmas on ees pikk tee, kuid täiuslikkuse ootus, olgu see siis õhkharjaga jume või "bikiinide bod" on muutumas mineviku asi. Kaasavad vestlused toimuvad tänapäeval üha enam ja on aeg laiendada seda krooniliste nahatingimusteni.

Meigi- ja sotsiaalmeediafiltrite täielike nägude loobumine on olnud eriti tähendusrikas auditi vanemjuhi Samantha Kuberka jaoks, kes on elanud Vitiligo-A-kroonilise autoimmuunse seisundiga, mida iseloomustab naha kaotanud naha, mille tulemuseks elu¹.

Vitiligo on viimastel aastatel saavutanud suuremat nähtavust ja teadlikkust, kuid MD-i juhatuse poolt sertifitseeritud dermatoloogi Nada Elbuluki sõnul pole see sageli valesti mõistetav seisund uus või haruldane. Tegelikult rohkem kui 1.Täna elab Vitiligoga 5 miljonit ameeriklast, sealhulgas igasuguse rahvuse, tausta ja vanusega inimesed, ehkki esialgsed sümptomid ilmnevad tavaliselt enne 30-aastast vanust^{1, 2, 3}.

"Inimeste julgustamine end oma nahas mugavalt tundma on lootus."

Ja veel, pooldajad nagu dr. Elbuluk ja Kuberka näevad hariduse puudumist ja vestlust Vitiligo-ümber ning nad tahavad seda muuta. "Vitiligo teadlikkuse edendamine veelgi enam, väärarusaamade selgitamine ja inimeste julgustamine oma nahas mugavalt tundma," ütleb Kuberka. Selle lootuse reaalsuseks panustamiseks jagab Kuberka oma lugu ja dr. Elbuluk lagundab põhitõdesid, kui tegemist on vitiligo mõistmise, elamise ja haldamisega. Siin on see, mida nad tahavad, et te teaksite.

Vitiligo on midagi enamat kui kosmeetiline

Kuna vitiligo tunneb ära värvi kaotanud depigmenteerunud nahk, arvavad paljud inimesed valesti, et see on lihtsalt kosmeetiline, dr. Elbuluk ütleb, et see on tegelikult autoimmuunne seisund. "Osa sellest, mis muudab dermatoloogilised seisundid nagu vitiligo muudest haigusseisunditest erinevaks, on see, et need on maailmale nähtavad," ütleb ta, mis võib tekitada eksiarvamuse, et see on lihtsalt pinnatasandil.

Tegelikkuses on vitiligo teie keha immuunsussüsteemi rünnaku ja hävitavate rakkude, mida nimetatakse melanotsüütideks, tagajärg, dr. Elbuluk ütleb, et see põhjustab nahavärvi kaotuse suuremat riski seotud autoimmuunhaiguste tekkeks. Aja jooksul võib see levida inimese kehale, sageli ettearvamatul viisil ja mõnel juhul võib see levik olla kiire.

Vitiligo pole nakkav

Nähtava seisundina võib vitiligo mõjutada inimeste elu sügavalt. "Minu vitiligoga patsiendid räägivad sellest, kuidas nad tunnevad end iseteadlikult, et inimesed ei taha neid puudutada ega kätt raputada, sest nad usuvad ekslikult, et see on nakkav,". Ütleb Elbuluk. Selguse huvides on vitiligo mitte ülekantav tingimus. „Muude väärarusaamade hulgas on palju kasvu- ja haridusruumi selle kohta, mis on Vitiligo ja keda see võib mõjutada."

Kuberka diagnoositi Vitiligo teise klassi õpilasena pärast seda, kui ta oli märganud tema kehal mõnda kohta. Noorematel aastatel oli ta kavatsenud end täieliku meigi ja rõivastega varjata, kuna ta oli harjunud klassikaaslaste ja võõraste soovimatute küsimustega: Kas su nägu valutab? Kas sa olid tulekahjus? Kas sa oled nakkav? Need koostoimed vajusid, kuid pärast seda on ta õppinud neid maha raputama ja armastama nahka, kus ta on. "Keskendun positiivsele," ütleb ta. "Nad ei ürita mind solvata-nad üritavad õppida. See pole lihtsalt midagi, mille peal ma elan."

Vitiligo haldamiseks pole "ühesuurust kõigile sobivat" meetodit

Kaks vitiligo kogemust pole samad. Kuberka näeb välja nagu aastatepikkune kihiline vundamendil, vältides päikese käes viibimist, kõigi nende küsimuste paksu naha tekkimist (piltlikult öeldes) ja proovides mitmesuguseid ravivõimalusi. Teised kogevad teistsugust füüsilist või emotsionaalset teekonda.

Kuna vitiligo mõjutab inimesi erineval viisil, pole selles navigeerimisel kõikehõlmavat lähenemist. Sellepärast on oluline leida dermatoloog, kes mõistab haigusseisundi ja kellel on selle ravimine-nii et saate nendega koostööd teha, et luua individuaalne juhtimiskava, mis sobib teie elustiiliga.

"Kahjuks on Internetis ja sotsiaalmeedias palju desinformatsiooni-see on sageli esimene koht, kus inimesed vastuseid saavad enne dermatoloogi nägemist,". Ütleb Elbuluk. „Tahame veenduda, et käsitleme tõesti oma patsientide individuaalseid vajadusi ja heaolu ning hoolitseme nende eest terviklikult."

Vitiligo kogukond on toetav ja kasvab

Avatud ja ausate vestluste pidamine ning järjepideva ja usaldusväärse suhte loomine oma dermatoloogiga on oluline, kuid ületab arsti kabinetti. Vitiligo kogukond kasvab iga päev ja dr. Elbulukit julgustavad olemasolevad ressursid, sealhulgas ülemaailmse Vitiligo fondi (millest ta on juhatuse liige), samuti sotsiaalmeedia kontode andmine, IRL -i tugirühmad ja Vitiligo parem esindatus sellistes asjades nagu lasteraamatud, reklaam, reklaam, reklaam, reklaam, reklaam, reklaam, reklaam ja videomängud.

Kuberka osas leiab ta ühenduse, sirvides oma telefoni inspiratsiooni teistelt inimestelt, kes elavad Vitiligoga ja tegeleb vestlustega parima esiplaanilise päikesekaitsekreemi või uusima BB-kreemi hulluse üle. Ta usub, et tema seisundi omaksvõtmine kerge puudutusega on kingitus, mida ta saab teistele edasi anda, kuna teadlikkuse tõstmine on võtmetähtsusega, et aidata inimestel paremini mõista Vitiligo ja toetada neid, kes sellega elavad. "Lihtsalt Vitiligo rohkem nägemine ja kuulmine on tohutu mõju noorematele põlvkondadele, kes õpivad sellega hakkama," ütleb ta. "Ja see on kindlasti positiivne."

Vitiligo kohta lisateabe saamiseks, kuulge teistelt, kes elavad selle seisundiga ja leidke teie lähedal dermatoloog.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvardi terviseblogi. Rohkem kui nahk sügav. Juurdepääs 3. aprillil 2023.
^2. Bergqvist C, ezzedine K. Vitiligo: ülevaade. Dermatoloogia 2020; 236: 571-592. Juurdepääs 3. aprillil 2023.
^3. Vitiligo. Mayo kliinik. Juurdepääs 3. aprillil 2023.