Endometrioos-ja selle külge kinnitatud häbimärgistus oli minu elundid, sõprussuhted ja rõõm

Endometrioos on kurnav krooniline tervislik seisund, mis mõjutab hinnanguliselt 10 protsenti naistest, ja siiski on vähe tõhusaid ravimeetodeid ja ravimeid pole. Selle tulemusel kannatavad paljud vaikuses ja “endo” on meie aja üks alatuid terviseseisundeid. See väärib palju rohkem tähelepanu ja kuna märts on riiklik endometrioosi teadlikkuse kuu, anname mikrofoni Kelsey Lindell, puude propageerija, kes on endometrioosiga vaeva näinud ligi kaks aastakümmet. See on tema lugu.

Kümmekond aastat diagnoosimiseks

Kui sain oma esimese perioodi 12 -aastaselt, kestis see kuus nädalat otse. Keskkooli ajaks oli minu menstruaaltsükliga seotud intensiivne valu mind haiglast sisse ja välja laskunud. Sel ajal uskusid arstid, et mul on lihtsalt munasarjade tsüstidega probleeme ja ei pakkunud kergendust.

Ühel päeval oma 20ndate keskpaigas varistasin oma tavapärase 5:30 a keskel.m. jalgrattasõidu klass raske kõhuvalu tõttu. Arstid korraldasid testide sarja, kuid ei leidnud minuga midagi valesti, nii et nad omistasid valu taas rebenenud tsüstile ja saatsid mind koju.

Järgmise kuue kuu jooksul olin iga kuu haiglas testiga pärast testi tagasi tulles ebaselget. Lõpuks tõmbas õde mind kõrvale ja ütles, et usub, et mul võib olla endometrioos. Kui lugesin brošüüri, mille ta mulle andis, tundsin, et mind on soolestikku löödud. Mõistsin, et ravi pole ja et mul on igavesti valu.

Üritab tervendada “loomulikult”

Ainus viis endometrioosi lõplikuks diagnoosimiseks on operatsiooni kaudu, kuid ulatusliku meditsiinilise trauma tõttu ei tahtnud ma protseduuri läbi viia. Mul puudub pool vasakut kätt, nii et mul oli enne 6 -aastast operatsiooni 11 operatsiooni. Seistes silmitsi veel ühe operatsiooniga võrreldes kurnava valuga oli tõeline Sophie valiku stsenaarium, kui ma kaotasin mõlemast otsast.

Selle asemel tegin mõned Interneti-uuringud ja sattusin kokku mõne naist, kes vandusid põletikuvastaste dieetide abil nende endometrioosi raviks.Otsustasin kõik välja minna, tükeldada gluteeni, piimatoodet, alkoholi ja töödeldud suhkrut oma dieedist välja ning mu sümptomid muutusid pisut paremaks. Valu läks umbes kaheksast või üheksast 10 -st viiest või kuuest, mis on endiselt üsna intensiivne, arvestades midagi, mis kuue möödas, maandub teile ER -i, kuid see oli sellest hoolimata paremini hallatav.

Nii range dieedi järgimine aga lõi mu seltsielu ja summutas mu rõõmu. Selle põletikuvastase dieedi harjutamisel ning operatsiooni ja valu vältimiseks veelgi suuremate tulemuste soovimisel muutus minu kinnisidee teatud toitude vältimisest ortoreksia, mis on korratu söömise vorm.

Kui Covid-19 tabas, ei saanud ma enam haiglasse minna, kui mul oli halb valu. Minu stressitase tõusis kiiresti nagu valu ja põletikuvastase dieedi kinnipidamine süvendas seda stressi, nii et ma lõdvenesin sellele natuke ja piinav üheksa kümnest valust tagasi.

Lootus ja meeleheide

Hakkasin kodus kanepiga valu ravima, mis tõesti aitas, kuna ma ei saanud haiglasse minna ja endometrioosi spetsialistide ooteloendid olid tõesti pikad.

Lõpuks suutsin leida ka suurepärase endometrioosi spetsialisti, kes praktiseerib nii funktsionaalset kui ka traditsioonilist meditsiini. Ta ütles mulle, et pean mingil hetkel operatsiooni tegema, kuid et me võiksime end kinni hoida, kuni olin valmis. Vahepeal proovisime “kõike”, sealhulgas erinevaid hormoone ja muid ravimeid. Need ravimeetodid hoidsid asju mõnda aega lahedas.

Kuid 2022. aasta suveks oli mu seisund nii halb, et pidin lõpetama töö tegemise, mida armastasin spordiõpetajana, sest tavaliselt oli umbes 50/50 võimalus, et mul oleks liiga palju valu, et klassi juhtida. Sulgesin oma spordiettevõtte ja veetsin suve voodis.

Vahel selgub valu, andes mulle vale lootusetunde. Ühel neist valuvabadest perioodidest otsustasime koos abikaasaga reisida Itaaliasse. Kuid meie puhkuse poolel teel läks see nii halvaks, et olin mürsut oksendanud verd ja kiirustati keset ööd Firenze ER -i. Otsustasin, et on lõpuks aeg operatsiooni teha.

Ma läbisin hädaolukorra protseduuri. Operatsiooni ajal tehtud piltidel nägi välja nagu kõik mu elundid olid kaetud musta tõrvaga-endometrioos oli igal pool. Sellegipoolest kinnitas kirurg mulle, et mu prognoos on optimistlik.

Kuu aja jooksul oli see kõik tagasi kasvanud.

Sel hetkel polnud ma vaimselt, füüsiliselt ega emotsionaalselt heas vormis. Kujutage ette, et teil on oma elu halvim valu ja lihtsalt ei saa sellest kunagi lahti. See on alati olemas ja kui seda pole olemas, on see jälle kohal. Te ei saa süüa, magada, mõelda, töötada ega mängida, ilma et see oleks pidev meeldetuletus, et see haigus ei kontrolli teid kõiki oma elu aspekte. See on kurnav ja nii heidutav.

Kujutage ette, et teil on oma elu halvim valu ja lihtsalt ei saa sellest kunagi lahti.

Mul oleks olnud varasemaid enesetapukatseid ja haiglaravi ning muretsesin enda pärast, eriti sellest ajast peale, et ma ei saanud oma toimetulekutaolist toiduvalmistamist, jalutuskäikude tegemist ega trenni ära kasutada. See haigus mitte ainult ei võtnud minult iga nauditavat tegevust, vaid ka toimetulekuoskusi, sest mul oli liiga palju valu nende tegemiseks. Mul oli liiga palju valu, et elada. Tunnen seda ikka vahel.

Mu abikaasa kartis tööle minna, sest ta ei tahtnud mind rahule jätta. Ei tahtnud, et ta omaette koormust õlaks, jõudsin oma lähimate sõprade poole, et neile teada anda, et vajan tuge. Suurem osa minu vahetu valitud perest vastas toel ja lubadusega luua mingisugune organiseeritud registreerimine rutiinis, et toetada nii mu meest kui ka mind.

Mu parim üle kümne aasta sõber vastas aga alles 48 tundi pärast minu teksti: “Kas me ei saa sellest täiskasvanute vestlust pidada?”Ja jätkas reaktsiooni minu väga tõelisele valule ja kahanevale vaimsele tervisele-ebaküps ja peas. Meie suhe pole kunagi olnud sama ja see on kõige raskem purunemine, mida ma olen kannatanud. Oma parima sõbra ja platoonilise elupartneri kaotamine oli viimane asi, mida ma tulemas nägin, ja see on üks põhjusi, miks ma sellest räägin nii kirglikult: ma tahan, et inimesed teaksid, et see on a reaalne haigus, mis võib teie elu hävitada, ja seda pole ravida.

Ma tahan, et inimesed, kes tunnevad, et teised selle läbi elaksid. Ma tahan, et inimesed usuksid naisi ja nende kroonilist valu.

Kõigi minu võimaluste ammendamine

Kuigi mul läheb oma vaimse tervise osas mõnevõrra paremini, pole mul täpselt õnnelikku lõppu. Olen praegu oma neljandat tüüpi progesterooni-üks ravivormil endometrioosi jaoks viimase üheksa kuu jooksul. See näib seni abistavat. Olen ka madala annuse naltreksoonil-ravimil, mida kasutavad opioidsõltlased, mis tuhmib teie närvisüsteemi ja on kasutatud ka kroonilise valuga inimeste valuretseptorite muutmiseks (kuigi see on endiselt eksperimentaalne ravi endometrioosi jaoks). Olen umbes kaks kuud ja nad ütlevad, et saan kolme kuu jooksul öelda, kui see töötab.

Mõned inimesed, näiteks Lena Dunham, otsustavad ravida rasket endometrioosi, omades hüsterektoomiat, protseduuri, milles teie emaka eemaldatakse ja mõnikord ka teie emakakaela ja munasarjad. Sõber pakkus minu jaoks lapsi kanda, et saaksin seda jätkata, kuid arsti sõnul ei aita hüsterektoomia mind, kui ta ei eemalda ka mu munasarja. Tema sõnul põhjustaks see palju muid tervislikke seisundeid, nii et ta ei taha seda teha enne, kui ta on iga turul toimunud ravi kurnanud.

Ja on tunne, nagu teeme just seda. Oleme teinud operatsioone. Oleme teinud selgroo süste. Oleme teinud iga valuvaigi. Oleme teinud nõelravi, kõhu massaaži, vaagnapõhja füsioteraapiat ja ravimtaimede toidulisandeid. Ja neli progesterooni tüüpi. Nüüd naltreksoon. See on selline, kus me oleme. Me ühendame ida- ja lääne meditsiini-viskame lihtsalt kõik, mida me suudame, et saada tagasi elukvaliteet.

Teadlikkus on oluline, kuid esindatus on rohkem. Siin on põhjus

Kuigi ma olen innukas paremate ravimeetodite ja muidugi ravi järele, arvan, et vahepeal on palju tööd teha, et tõsta teadlikkust endometrioosi ümber, et vähendada kahju nende ja muude krooniliste haigustega võitlejate kahjustuste vähendamiseks. Ma mõtlen, et krooniliste terviseprobleemidega inimesed surevad enesetapust kuni üheksa korda suurema tõenäosusega kui need, kellel pole seda ilma, et see on ebaharilik hoiakute tõttu nagu see, millega kokku puutusin.

Krooniliste terviseprobleemidega inimesed surevad enesetapu tõttu kuni üheksa korda.

Krooniliste haigustega naiste ees on nii palju häbimärgistamist ja süsteemset võimekust ning palju meditsiinilist seksismi ja rassismi takistavad diagnoose, ravi ja ravimeid. Olen selle teemaga tegelenud alates 12 -aastasest ja ma ei diagnoositud enne, kui olin 26 -aastane. See viivitus on osa põhjusest, miks mul on elundeid püsiv kahju. Ja see on olnud minu kogemus selles küsimuses navigeerides valge naisena. Ma tean, et mustanahalisi naisi ei usu veelgi tõenäolisemalt ja nende valu on tõenäolisem vallandatakse.

Kogu mu äri on suunatud selle muutmisele. Mulle kuulub ettevõte nimega Misfit Media ja pakume haridust võidelda ettevõtetele, kes loovad turundus- või meelelahutussisu, sest ütlen alati: “Need, kes sisu loovad, loovad kultuuri."See, mida me tarbime. Parem, üldlevinud esindatus on üks parimaid vahendeid, et muuta iga päev krooniliste haigustega tegelevate inimeste elu, nagu endometrioos.

Sageli, kui inimesed mõtlevad puude kaasamisele, mõtlevad nad: “Oh, viskame kellegi ratastooliga reklaami või filmi või mis iganes."Nad ei mõtle tegelikult sellele, kuidas manustada narratiive krooniliste haigustega inimeste kohta sisusse, isegi kui see on tõesti tavaline kogemus, mis väärib esindatust. Vajame palju rohkem sisu-olgu see siis turundus, reklaam või meelelahutus-see toob selle väga kahetsusväärse, kuid väga normaalse osa elust, et tõsta teadlikkust ja tekitada empaatiat.

Lõppude lõpuks on krooniliste haiguste ja valuga toime tulla piisavalt raske, ilma et peaksite hakkama saama ka gaasitavana ja lasta oma lähedastel minema minna. Ma tahan, et endometrioosiga naised ja üldiselt kroonilise haigusega naised tunneksid, et nad saaksid vajalikku tuge otsida ilma, et neid häbeneks. Ma ei taha, et rohkem inimesi kaotaks lähedasi, kes arvavad, et nad oma valu sensatsiooniliselt. Ma ei taha, et rohkem inimesi peaks läbima kaks aastakümmet arsti, kes õlgu kehitaks.

See on lihtsalt selline haiguse lits ja kultuuril on aeg lõpetada teeselda, et seda pole olemas. Oleme siin, kannatame ja teeme seda vaikuses.

Wellness Intel, mida peate ilma BS-iga, mida te täna ei registreeru, et saada uusimad (ja suurimad) heaoluuudised ja ekspertide poolt heaks kiidetud näpunäited otse teie postkasti.