Olen Alzheimeri tõvega elanud ligi kümme aastat-see on see, kuidas mu elu on muutunud

On hinnanguliselt 5.8 miljonit inimest u -s.S. Elamine Alzheimeri tõvega. See on kõige levinum dementsuse vorm, üldine termin mälu järkjärgulise kaotuse ja muude kognitiivsete funktsioonide jaoks piisavalt tõsiselt. Alzheimeri tõve ja ravi on tervishoiu tohutu fookus, kuid sageli ei saa seda haigusega elavale võimalusele oma kogemusi jagada.

Siin, koostöös naiste Alzheimeri liikumisega, mis toetab Alzheimeri uurimistööd ja haridust, ning tütre Emily, 66-aastase Cynthia Huling Hummeli abiga, jagab tema enda sõnad, mis Alzheimeriga elamine on olnud tema jaoks nagu tema jaoks aastaid diagnoosimisest 57 -aastaselt.

Mul hakkas oma mäluga probleeme olema 17 aastat tagasi, kui olin 49 -aastane. Ma töötasin pastorina ja olin väga hõivatud doktorikraadi õppimisega ja koguduse pidamiseks-see oli lisaks teismelise poja ja tütre kasvatamisele. Mul oli kindlasti tulekahjus palju triikraudu. Hakkasin unustama kohtumisi, seda, mida olin eelmisel nädalal kuulutanud, ja ei suutnud minu koguduse inimesi meelde jätta. Pastorina on tõsi, et kohtun kindlasti paljude inimestega, kuid mul hakkas olema raskusi inimeste täieliku meenutamisega või konkreetsete vestluste meenutamisega.

Minu instinkt oli varjata oma mäluprobleeme nii hästi kui suutsin. Hakkasin oma vigase mälu varjamiseks ulatuslikke märkmeid tegema. Kuid seda polnud alati lihtne varjata. Mõnikord kõnniks keegi minu kabinetti koosolekule ja mul polnud aimugi, kes nad olid või miks nad seal olid. Või keegi paluks palvet ja ma ei suutnud täpselt meelde jätta, mis see oli. See oli kohati tõesti surnukas.

Üks hetk, mis mulle eriti silma paistab. Sain autosse kalmistule sõita ja ei suutnud teed meelde jätta. See oli nii veider, sest kalmistu oli koht, millega ma olin varem mitu korda sõitnud ja käinud. Mis veelgi hullem, ma ei suutnud isegi lahkunu nime meelde jätta. Hakkasin paanikasse tundma, teades, et seal ootas leinav pere. Kutsusin kohalikku lillemüüjat juhiste saamiseks ja lõpuks tegin selle, kuid kogemus raputas mind tõesti oma tuumani. Lõppkokkuvõttes ajendas see mind arstiga kokku leppima, et teada saada, mis toimub.

Diagnoosiga leppimine

Kuna ma olin nii noor, polnud Alzheimeri tõbi. Kas see võib olla peavigastus? Kiirgus kokkupuude? Tal oli igasuguseid teooriaid, millest ükski ei kontrollinud lõpuks. Isegi kui Alzheimeri jookseb minu peres-minu emal, oli seda-seda ei arvestatud alguses.

Lõppkokkuvõttes kulus diagnoosi saamiseks 57 -aastaselt kaheksa aastat. Pärast aastaid ebaselgeid teooriaid ja vastuseid ei suunanud mind neuropsühholoogi, kes andis mulle aku kognitiivsete funktsioonide testide aku, mis kulus mitu tundi. Nad mõõtsid kõike alates minu neuro-kognitiivsest toimimisest kuni töötlemiskiiruseni. Kui ma testisin verbaalse mõistmise osas 98 protsenti, olid teiste piirkondade hinded spektri vastasküljel. See oli alandlik kogemus. Kuigi testimine oli keeruline, oli see minu diagnoosi saamiseks ülioluline, mis oli "Amnestical kerge kognitiivne kahjustus Alzheimeri tõve tõttu."

Kui ma selle uudise sain, hakkasin lihtsalt nutma. Arst ütles mulle, et see on asi, mis ajaga ainult halvemaks läheb, ja ta soovitas mul astuda oma täiskohaga töölt tagasi. Tundsin nii sügavat kurbust, sest armastasin oma tööd tõeliselt ja armastasin oma kiriku inimesi. Kuna kirik annab elava pastori eluaseme, tähendas see, et peaksin leidma ka uue elukoha. Selle peale oli palju mõelda.

Ma ei mäleta, kuidas ma oma pojale oma arsti vastuvõtu kohta rääkisin, kuid mu tütar Emily õppis Jaapanis välismaal ja ajavahe oli raske telefoniga rääkida, nii et saatsin talle uudiseid e -kirjaga e -kirjaga. Minu jaoks oli kõige olulisem see, et ma ei ole oma lastele koormus. Lastele rääkimise, minu töölt tagasi astumise ja uue elukoha leidmise vahel oli palju käsitseda.

Uuendatud eesmärgi tunne

Oma uues korteris istudes hakkasin mõtlema, mida järgmisena teha. Otsustasin, et Alzheimeri tõve on midagi, millest ma paremini õppisin, arvestades, et mul oli see olemas. Hakkasin klasse võtma Alzheimeri assotsiatsiooniga, mis toimus kohalikus kogukonnakeskuses. Sõitsin sinna oma esimesse klassi ja istusin lihtsalt parklas ja nutsin. See kõik tundus liiga palju. Kuid mõne minuti pärast kuivatasin silmad, sain autost välja ja läksin igatahes klassi.

Diagnoosi algusaegadel üritasin keskenduda sellele, mida mu ema mulle alati ütles: et aitame teisi, aitame ennast. Seda silmas pidades otsustasin hakata keskenduma sellele, kuidas saaksin oma diagnoosiga hakkama saada ja seda kasutada viisil, et aidata teisi. Võtsin ühendust Alzheimeri assotsiatsiooni ja naiste Alzheimeri liikumisega (WAM) ja küsisin neilt, kas saaksin midagi teha, et aidata. Ministrina oli mul palju kogemusi kirjutamisel ja rääkimisel, nii et kasutasin neid kingitusi, et aidata kirjutada Alzheimeri ühingule infoleht ja hakata avalikult rääkima naiste Alzheimeri liikumise nimel. Mind määrati ka Alzheimeri tõve, hoolduse ja teenuste riikliku nõukogusse, et esindada enam kui 5 miljonit dementsusega elavat ameeriklast, kes oli ainus juhatuse liige, kellel oli tegelikult Alzheimeri tõve.

Samuti otsustasin võtta mõned kolledžikursused, astudes Elmira kolledžisse, mis on piisavalt lähedal, et kõndida sinna, kus ma elan. Olen alati armastanud õppida ja nüüd, kui ma ei töötanud. (Kuna ma olen pensionil, saan nii pensioni kui ka sotsiaalkindlustushüvitisi, seega on minu elamiskulud kaetud.) Mõned minu klassid on olnud isiklikud loengud, teised on olnud veebis. Ma teen nii palju ülesandeid kui suudan. Minu jaoks on imeline olla koos õpilastega ja osaleda ka ülikoolilinnakuüritustel nagu kontserdid ja kunstinäitused. Ka mu tütar Emily käis Elmiras, nii et mõnda aega olime tegelikult ülikoolilinnakus, võttes samal ajal tunde.

EÜ õpilaseks olemine on andnud mulle ka võimaluse rääkida klassidega dementsusega hästi elamisest. See aitab lagundada häbimärgistamist ja muid tõkkeid. Dekaan oli minu vastu nii lahke, kui rääkisin talle oma diagnoosist. Ehkki ma polnud piisavalt vana, et kvalifitseeruda eakate kodanike allahindlusele tundides, ütles ta, et võiksin võtta kõik soovitud klassid. Olen võtnud tunde Elmiras juba üheksa aastat; Kõik alates lastekirjandusest kuni prantsuse ja isegi uisutamiseni.

Midagi, mida ma enam ei saa praegu teha, on lugeda raamatuid. Mulle meeldis varem nii palju lugeda. Kuid nüüd, iga kord, kui ma romaani kätte võtan, ei mäleta ma, mida ma enne lugesin. Annetasin kirikule 500 raamatut, sest mul ei olnud vaja meeldetuletust, kes istusid oma kodus millegi jaoks, mida ma ei saanud teha. Seal oli ikka palju võis Tehke selle asemel keskendumine.

See on olnud minu jaoks ka viimase üheksa aasta jooksul, kui minu diagnoos osaleb Alzheimeri tõve kliinilistes uuringutes. Mida rohkem teadlasi aju tundma õpivad, seda parem. Olin 2010. aastal vaatlusuuringus nimetatud Alzheimeri tõve neuro-pilding algatuseks (ADNI). Selles uuringus vaadeldakse füüsilisi muutusi ajus (ja peaaju vedelikus) kognitiivsete muutuste vastu, mida ma kogen. See on pikisuunaline uuring ja hõlmab kaasaegseid MRI-sid ja PET-skaneeringuid. Valisin ka täiendavate nimmepunktsioonide ja olen allkirjastanud nõusoleku surmajärgseks uuringuks. Loodan, et seda tüüpi uuringutes osaleb rohkem inimesi, sealhulgas erineva rassilise taustaga inimesi, kuna teaduslikes uuringutes on vaja mitmekesisemat esindatust. Muud kui nendes uuringutes osalemise.

Hõbedaste vooderdiste ja abiliste leidmine

Mida ma tahan, et inimesed teaksid Alzheimeri tõvega elamisest kõige rohkem, on see, et teie elu ei lõpe diagnoosiga; see lihtsalt muutub. Mu elu muutus oma haiguse tõttu sügavalt, kuid leian oma elus ikkagi nii palju eesmärki. Pärast usu tähtsuse kuulutamist rasketel aegadel aastakümneid elan seda nüüd.

Minu suhted lastega on muutunud pärast diagnoosi. Me räägime tulevikust rohkem. Nad teavad, et pärast suremist tahan, et mu aju annetataks teadusele. Me ei rääkinud varem sellistest asjadest varem. Ja veedame üksteisega aega, nautides koosolekut ja mis iganes see on, mida me sel hetkel kogeme. Mu poeg, tema naine ja kaks lapselaps elavad Amsterdamis ja meil oli seal eelmisel aastal hämmastav reis. Ja mõni aasta tagasi oli Emily ja mina imeline reis Torontosse. See oli tegelikult linn, kus olime varem koos käinud, ja läksime teist korda mõnda samasse kohta, kuid mõnikord ei mäletanud ma, et olime seal varem olnud. Aga see on okei. Sama imeline oli neid uuesti kogeda.

Kui teil on Alzheimeri tõve, on minu soovitus otsida abilisi. See on õppetund otse Mister Rogersi naabruskond. On hämmastavaid organisatsioone, mis saavad teile ja teie lähedastele tuge ja nõuandeid pakkuda. Ja ka teie elus olevad inimesed võivad olla abilised. Ma ei varja enam oma diagnoosi teiste eest ega proovin oma mäluprobleeme varjata. Kui ma ei mäleta kedagi või midagi, olen selle suhtes aus. Mu tütar Emily on mulle hämmastav abi, olles kannatlik, kui ma midagi ei mäleta, ja lihtsalt armastav ja alati seal kuulata.

Midagi muud, mida on oluline teada, on see, et keegi ei koge Alzheimeri sama; Oleme nagu lumehelbed, millel on oma ainulaadsed sümptomid ja omadused. Probleemid keskendumise, kauem aega, et täita ülesandeid, mis olid teie jaoks kerged, aja või kohaga segadus ning visuaalsete piltide või ruumiliste suhete mõistmine on kõik märgid, vaid mõned kõige tavalisemad. See on veel üks põhjus, miks see on nii oluline, et seisundit uuritakse.

Olen alati tundnud, et mu elul on eesmärk ja tean, et see teeb seda endiselt; Alzheimeri tõvega elamine on selle eesmärgi lihtsalt nihutanud ja võimaldab mul kasutada ja aidata teisi uuel viisidel. Alzheimeri tõve diagnoosiga teie mälu, teie töö, kodu, aga teie kodu, aga ma loodan, et kõik, kes elavad, saavad keskenduda sellele, mida nad saavad keskenduda sellele, millele nad saavad keskenduda kaotustele purk teha ja kuidas nad saavad midagi muuta. Meile on veel palju lootust ja elu jäänud.