Mustad naised surevad 40% tõenäolisemalt rinnavähi pärast kui keegi teine-see, kuidas üks ellujäänu neid koefitsiente muudab

Samal aastal alustasin oma vähireisi, asutas Fairley Touchi, et toetada mustanahalisi naisi rinnavähiga ja muuta dialoogi, kuidas seda haigust ravitakse värvilistel inimestel. Nende põhirõhk on tuua patsiendid, ellujäänute, advokaadid, propageerimise organisatsioonid, tervishoiutöötajad, teadlased ja farmaatsiaettevõtted kokku, et luua muutusi tervishoiusüsteemis ning saada paremaid ravimeid ja ravivõimalusi musta rinnavähiga patsientide jaoks. Üks viis, kuidas nad seda teevad. Oma esimese algatuse jaoks tegi Touch partneriks Molguhouse'i meditsiinikooli ja terviseandmetettevõtte Ciitizen, et hõlbustada vaatlusuuringut, mida rahastab Riiklik vähiinstituut. Selle eesmärk on anda mustanahalistele võimaldamine oma terviseandmete eest vastutada ja valida, kas nad sooviksid osaleda teadusuuringutes ja kliinilistes uuringutes, et edendada musta rinnavähi mõistmist, samuti tõkkeid juurde pääseda või otsida Musta kogukonna kliinilised uuringud.

See on oluline, kuna mustanahalised naised moodustavad vähem kui 3 protsenti kliinilises uuringus osalejatest. Enamik musta rinnavähiga patsiente ei teata neist või on kõhklevad desinformatsiooni tõttu, kuidas kliinilised uuringud toimivad. Haridus numbrite ümber, et mustanahalised naised surevad tõenäolisemalt rinnavähki kui valged naised-on alles esimene samm. Tõde on see, et need statistikad ei muutu enne, kui teadlased, arstid ja farmaatsiaettevõtted mõistavad mustanahaliste naiste bioloogiat ning see algab kliiniliste uuringutega. Mida rohkem mustanahalisi naisi osalevad, seda paremad teadlased saavad aru, kuidas uudsed rinnavähiravi mustanahaliste naiste jaoks sobivad.

Teine viis, kuidas puudutus on mustanahaliste naiste nõela liigutamine rinnavähiga, on vestluste hõlbustamine. Igakuistest tugirühmadest kuni kvartaalsete retriitide ja reaalajas vestlusteni, näiteks arstis on, on Touchil mitu programmi, mis aitavad mustanahalisi naisi harida, volitusi anda ja julgustada rindade tervisega seotud meetmeid võtma.

Ma soovin, et oleksin teadnud rinnavähi ravi käigus puudutades saadaolevatest ressurssidest. Pärast üheaastast keemiaravi, operatsiooni ja kiirgust olen nüüd remissioonis ja peaaegu kolm aastat oma diagnoosist väljas. Naiste onkoloogiakeskuses olen ma tavaliselt ainus mustanahaline naine, kes üksi on noor mustanahaline naine. Õnneks oli mul sotsiaalmeedia kaudu õnne, et leidsin nii kohalikke kui ka veebipõhiseid tugirühmi mustanahalistele naistele, keda rinnavähk mõjutab. See oli nii tervendav, lohutav ja inspireeriv, kui mul on sidemeid naistega, kes nägid välja nagu mina, ja mõistsid esmapilgul, mida ma läbi elasin.

Mul oli hea meel rääkida Fairleyga tema propageerimistööst ja enda jaoks parema kohtlemise tähtsust.

Seda intervjuud on selguse huvides redigeeritud ja kondenseerunud.

Noh+hea: rääkige mulle oma kogemusest diagnoosides kolmekordse negatiivse rinnavähiga. Mis see oli?

Ricki Fairley: Mul diagnoositi regulaarse kontrolli käigus, kuid juulis oma mammogrammi saamiseks ootasin septembrini. Arst leidis ühekordse ja siis diagnoositi mul kolmekordne negatiivne rinnavähk. Mul oli topelt mastektoomia, kuus vooru kemot ja kuus nädalat kiirgust ning mulle öeldi, et mul pole haiguse kohta tõendeid. Siis, peaaegu täpselt aasta kuni päevani, mil ravi lõpetasin, leidsid nad mu rindkere seinast viis kohta. Mu arst ütles: "Sa oled metastaatiline ja sul on kaks aastat elada", ja jätsid mind omaenda seadmete juurde.

Arstil oli ainult kaks TNBC -ga patsienti ja nad mõlemad surid üheksa kuu jooksul. Pidin asju enda kätte võtma. Niisiis uurisin kolmenegatiivset rinnavähi ja leidsin TNBC fondi. Võtsin nendega ühendust ja nad saatsid mind hämmastava arsti juurde, kes oli üks viiest arstist, kes uurisid TNBC -d [üleriigiliselt], ja ta pani mulle kaks ravimit, mis olid sel ajal eksperimentaalsed. Niisiis, ma tegin rohkem kemot ja ma ei surnud! Ma tean, et olen ime. Ma tean, et Jumal jättis mind siia tööd tegema ja olen sellest ajast peale olnud advokaat.

W+G: Mis pani teid mõistma, et rinnavähiga mustanahaliste diagnoosimise ja ravi ümber on vaja midagi muuta?

RF: Vaja on muutuda suremus. Meid ei kohelda hästi ja seetõttu lõin puudutuse. Mul oli hea hooldus, kuid arst ei olnud TNBC pärast haritud ja ta kirjutas mind põhimõtteliselt ning pidin enda eest paremini hoolitsema. Ma ei kavatsenud vastuse saamiseks ei võtnud-ma ei kavatsenud vastust surma võtta. Me ei saa hoolitsust, mida väärime.

Ma ei kavatsenud vastuse saamiseks ei võtnud-ma ei kavatsenud vastust surma võtta.

W+G: Mis inspireeris teid puudutuse loomiseks?

RF: Must rinnavähk on erinev ja mõistsin, et suured farmaatsiaettevõtted, kes kõik need ravimid ei teinud kunagi musta rinnavähi pilti. Advokaadina hakkasin rääkima farmaatsiaettevõtetega ja hakkasin esitama selliseid küsimusi nagu: “Miks meil pole TNBC jaoks ravimeid?”Ja“ miks mustanahalised naised saavad TNBC rinnavähi kahekordse kiirusega?"Hakkasin sotsiaalmeedias teadlikkust musta rinnavähi kohta tõsta ja mõistsin, et selle vastu huvi tundsid tohutult palju naisi ja siis hakkasin puudutama.

Tahan edendada teadust, tahan meid kõiki töölt välja viia ja ma tahan musta rinnavähi likvideerida. Ja ma ei taha, et keegi sureks rinnavähi pärast, aga ma vähemalt tahan mustanahaliste naiste suremuse pariteeti. Me väärime rohkem ja meie haigus on erinev. Nende numbrite muutmiseks vajame paremat teadust, vajame paremaid ravimeid ja kliinilistes uuringutes vajame rohkem mustanahalisi naisi.

W+G: Milliseid edusamme olete näinud ja mida veel vaja on?

RF: Sundisin tee laua taga istekohale ja [Touchil on] nii palju toetust farmaatsiaettevõtetelt. Tegelikult töötame praegu ühega kliinilise uuringu kallal. Oma teavitustööga oleme kliinilistes uuringutes osalemiseks registreerunud 5000 mustanahalist naist, kuid tahan registreeruda miljon. Ma tahan nõela liigutada kliinilistes uuringutes osalemise protsendil. Soovin rohkem õigusakte osalemise moodi volitamiseks, arvake ära, milline farmaatsia? Teie ravimit ei saa heaks kiita, kui seda ei testitud mustade kehade suhtes. Andke mulle kohtuprotsess just mustanahaliste naiste kohta. Ma ei puhka enne, kui saame neid ravimeid ja paremat teadust. U.S. Toidu- ja ravimiamet peab selle volitama ja Pharma peab tööd tegema.

W+G: Mis on teie nõuanne mustadele naistele, kellel on hiljuti diagnoositud?

RF: Saate parimat hoolitsust, mida saate. Kui teil on kahtlus, et arst ei tee õigesti, hankige teine ​​arst. Arsti vallandamine on okei, on sobilik süsteemi vaidlustada ja küsida küsimusi, mida peate küsima. Ja helistage mulle, me saame teid aidata!

Veenduge, et teie arstid oleksid parimate ravimite peal. Kui olete alla 40 -aastane must naine, on kliiniline uuring teie parim ravivõimalus ja saame aidata leida teie piirkonnast. Ärge kartke enda eest seista. Võtke keegi endaga kohtumistele, sest te ei kuule kõike, mida peate kuulma. Kui teil pole kedagi, kes teiega läheks, on [Touchil] 40 rinnat kogu riigis, mis läheb teiega või FaceTime'iga. Lihtsalt teadke oma vaimus, et olete diagnoositud minutil ellujäänu ja võitlege nagu tüdruk!

W+G: Mis on teie sõnum naistele igal pool?

RF: Tunne oma keha, seiske peegli ees. Tunne oma "herstory" ja rääkige oma pere ja isa mõlema poolega. Rääkige oma vanaemade, tädide ja nõbudega ning tehke tervisele perega köögilaua taga vestlus. Me ei räägi tervisest enne, kui perega kellegagi juhtub midagi. Samuti tehke õigesti: jalutage iga päev ja kui te ei saa kõndida, istuge lihtsalt õues ja võtke loodus. Liigutage oma keha ja hoolitse enda eest.

See lugu on osa mustast [noh] olemisest, uurides musta tervise ja heaolu seisundit U-s.S.-ja need, kes töötavad tulemuste paremaks muutmiseks. Klõpsama siin, et rohkem lugeda.

Wellness Intel, mida peate ilma BS-iga, mida te täna ei registreeru, et saada uusimad (ja suurimad) heaoluuudised ja ekspertide poolt heaks kiidetud näpunäited otse teie postkasti.