Mis tunne on elada nähtamatu haigusega

Rachael Green oli Lihtsalt kolledži üliõpilane, kui tema elu muutis "nähtamatu haiguse" äkiline ilmnemine, mida tuntakse kui posturaalset ortostaatilist tahhükardia sündroomit, või potid. Teadlaste sõnul on see alaealised häired autonoomsed häired, mida iseloomustavad kliinilised sümptomid nagu peapööritus, väsimus, higistamine, värisemine, ärevus, südame palpeerimine, treeningutalumatus ja minestamine või lähedane nahk. Hinnanguliselt mõjutavad potid kokku 1–3 miljonit ameeriklast, peamiselt alla 35 -aastased naised. See on ravimatu.

22-aastane mees jagab siin oma diagnoosi lugu, mis tunne on nii noores eas kroonilise haigusega elada ja kuidas ta on väljakutsetele vaatamata positiivseks.

Enne kui mul potid diagnoositi, olin innukas kaljuronija, kes kavatses ronida maailmas ringi liikuda. See oli minu kirg.

Siis, üks nädal peaaegu kaks aastat tagasi, hakkasin ronimise ajal pisut imelikult tundma. Olin värisev ja tuletorni ning hakkasin mustaks tegema. Mõtlesin, et võib -olla jäin haigeks, kuid jätkasin edasi ega mõelnud sellest palju. Vahetult pärast seda läksin ronimisvõistlusele ja soojenedes. Pärast seda ei saanud ma paremaks.

Püüdes seista või kõndida, kogeksin äärmist pearinglust ja tahhükardiat (või kiiret pulssi). Ma ei olnud voodis, aga ma olin majaga seotud vähesed toimingud, näiteks üritasin pesu teha või süüa teha. Jäin nädalanädalatest ilma ja tegin suurema osa oma koolitööst voodist. Arstid-ma nägin, et mitu ei saa teada, mis viga oli. Nad arvasid, et mul on mononukleoos, kuid mul polnud tegelikult õigeid sümptomeid.

Sel ajal oli mul pottidega sõber-mis on tõesti imelik kokkusattumus, sest see pole kõige tavalisem haigus. Uudishimu pärast vaatasin seda üles ja tabas seda, kui sarnane selle kirjeldus oli see, mida ma kogesin. Uurida võimalust, et see oli minu sümptomite süüdlane, leidsin oma piirkonnast arsti, kes on spetsialiseerunud pottidele. Ta diagnoosis mind kohe, kasutades nn kaldelaua testi, kus nad rihmavad teid mootorilaua külge ja mõõdavad teie pulssi ja vererõhku, kui olete aeglaselt kallutatud vertikaalsesse asendisse. Mul oli üsna vedanud, et sain diagnoosi vaid kolm või neli kuud pärast seda, kui ma esimest korda sümptomeid tekkima hakkasin, sest mõne inimese jaoks kulub aastaid. Paljud arstid ei tea pottide kohta, nii et nad ei testi selle perekond.

Põhimõtteliselt on pottidega toimuv see, et teie keha ei reguleeri teie pulssi ja vererõhku õigesti. Nii et kui püsti tõusete, hakkab süda lihtsalt ilma põhjuseta võistelda. Selle tulemuseks on sageli pearinglus ja isegi minestamine. Potid võivad põhjustada ka peavalusid, iiveldust ning igasuguseid ebamääraseid ja lahknevaid sümptomeid, mis on veel üks põhjus, miks diagnoosimine võib olla üsna raske. Sageli ilmneb haigusseisund pärast haigust nagu mono või suur operatsioon, kuid arstid ei tea tegelikult, kuidas see juhtub või miks see algab.

Mulle tundub tavaline 22-aastane, nii et mõnikord saan oma händikäpi plakati jaoks naljakaid ilmeid, kuid sageli ei saa ma seda toidupoest läbi teha, ilma et peaksin pausi tegema.

Hiljuti diagnoositi mul ka koljusisene hüpertensioon, mis on teie ajus sisuliselt kõrge rõhk. See on veelgi haruldasem kui potid. Kuna see on neuroloogiline seisund, ütlevad mu arstid seda võis põhjustada mu potte, kuid kuni seda ei ravita, ei tea nad tegelikult. Kui mu potti põhjustab koljusisene hüpertensioon, on lootus, et selle ravimine vabaneb minu pottide sümptomitest. Kuid üldiselt ei ole pottide ravi. Ainus asi, mida saate teha. Paljud pottidega inimesed võtavad ka beeta -blokeerijad, et hoida oma pulssi madal.

Kuna see on nähtamatu häire ka teisisõnu, ma ei ilmupottidega haigus elu võib olla keeruline navigeerida. Mulle tundub tavaline 22-aastane, nii et mõnikord saan oma händikäpi plakati jaoks naljakaid ilmeid, kuid sageli ei saa ma seda toidupoest läbi teha, ilma et peaksin pausi tegema. Mul on õnne, et saan oma tööga tööandjaga kokkuleppe kaudu kaugjuhtida, kuid mitte kõigil, kellel on potte, pole sama võimalust. See võib muuta väljakutse jätkamiseks.

Minu jaoks pole aga kõige raskem asi olnud aktiivne. Enne haigestumist käisin igal nädalavahetusel ronimisretkedel. Nüüd olen liiga haige ja see on olnud tõesti keeruline. See on olnud keeruline (ja igav!) minna reisimast elustiililt kogu aeg diivanil või voodis olemiseni ja on raske vaadata kõiki mu sõpru sotsiaalmeedias, kes teevad kõiki asju, mida ma teha tahan, kuid ei saa. Ma võitlen üksildase enesetundega ja ma ei too seda palju üles, sest see tundub ebamugavalt enne, kui mind tunti "Rachael-tsiple-girl", kes on alati nende lahedate seikluste kallal "ja nüüd olen äkki kohal Minu voodi iga päev. Olen vaeva näinud depressiooni tasemega ja tunnen end kindlasti palju sagedamini kui enne haigestumist.

Õnneks on mul hea tugisüsteem. Kohtusin oma mehega, kes on ka mägironija, kaks kuud enne seda, kui ma pottidega haigeks jäin. Ta on kogu asja vältel minust kinni, nii et mul vedas, et ma ei pidanud kunagi silmitsi seisma, kui raskusi on uue potentsiaalse partneri rääkimisega oma haigusest rääkida. Siiski võib krooniline haigus olla mis tahes suhetes raske ja mul on õnne, et leidsin kellegi, kes on nõus minu eest hoolitsema ja mind ikkagi armastama.

Praegu olen oma haiguse suhtes optimistlik. Arvan, et suundun heas suunas mõne minu tuleku raviga ja loodan, et tulevikus, hoolimata sellest, kas see võib olla kaugel, saan uuesti aktiivse elustiili juurde naasta. Selle lootuse hoidmine on kriitilise tähtsusega, et püsida positiivseks.

Tervis on midagi, mida on lihtne pidada enesestmõistetavaks ... kuni teil on tõsiseid terviseprobleeme. Kui ja millal paremaks läheb, ei näe ma kunagi elu nii, nagu ma enne oma haigust tegin. Vahepeal loodan, et saan aidata ka teisi sarnaseid asju läbi elada, jagades oma kogemusi oma blogis, läinud pottidele. Kui on üks nõuanne, mida saan konkreetselt pottide või muude krooniliste haigustega kannatavatele inimestele anda, on see ennetav. Kui tunnete, et teie pottide aluseks on midagi, nagu ma tegin, jätkake võitlust rohkem vastuste eest. Tehke oma uurimistöö. Nii leidsin oma koljusise hüpertensiooni-ma pidin otsima oma sümptomeid ja paluma, et mind testitakse teatud tingimuste jaoks. Arstidel pole alati aega nendesse haruldastesse juhtudesse sukelduda, nii et peate olema teie enda parim advokaat.

Keegi ei tea, mis potte põhjustab, kuid põletik on üldiselt seotud paljude muude haigustega. Siit saate teada, kuidas söögisooda vette segamine aitab teie riski vähendada, lisaks hankige 411 põletikuvastastel toitudel.