Täiuslikku vähiressurssi ei olnud olemas, kui ta seda vajas, nii et see 32-aastane ellujäänu lõi oma

On 11. jaanuar 2018 diagnoositi Liya Shuster-Bieril 2. etapi esmane mediastiinumi B-raku mitte-Hodgkini lümfoom. Ta oli 29 -aastane. Järgnes pikk, kõva võitlus, mis hõlmas 800 tundi keemiaravi, 20 kiirgussessiooni ja autoloogset tüvirakkude siirdamist. Veidi enam kui aasta hiljem, 22. jaanuaril 2019, läks Shuster-Bier ametlikult remissiooni.

Täna tähistab veel üks verstapost koos oma uue ettevõtte Alula avalikustamisega. Chelsea Clintoni Metrodora Ventures, Susan Lyne BBG Ventures ja Andy Dunn (kelle lähedastel on iga võitlusvähis), on Alula vähktõve ja nende lähedaste turg ja ressurss, kus on vaja kõiki vajalikke vahendeid, mida nad vajavad oma vähktõve navigeerimiseks teekond. Aidates pakkuda sõnu, et öelda perele ja sõpradele, kolleegidele ja teie ülemusele, et teil on vähk, hoolduskalendrid ja isikupärastatud registrid, lõi Shuster-Bier Alula kõigega, mida ta soovis pärast diagnoosi saamist. Siin jagab ta rohkem sellest, mida Alula pakub ja kuidas ta seda areneb.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier on Alula asutaja ja tegevjuht, radikaalselt aus ressurss ja turg vähihaigetele ja nende lähedastele inimestele.

Noh+hea: rääkige mulle natuke Alula asutamisest. Miks oli see teie südames ja meeles kui midagi nii olulist luua?

Liya Shuster-Bier: Alula kontseptsioon tekkis viiest aastast valusast, tahtmatust ja planeerimata teadus- ja arendustegevusest. Mu emal diagnoositi rinnavähk 2016. aasta jaanuaris ja mõni kuu pärast ta lõpuks remissiooniga diagnoositi mul 2. etapi primaarne mediastiinumi B-raku mitte-Hodgkini lümfoom. Nii tema kui ka minu protsessi jaoks oli vähikogemusest nii palju elemente, milleks olime ettevalmistamata. See, mida me Alula juures ehitame.

Mõiste "radikaalselt aus" kõlab minu jaoks väga sihikindlalt.

LSB: Ravi läbimisel kogute teavet kõigist nendest hajutatud Interneti osadest, mida ma nimetan "onco-sfääriks"-sõna, mille ma lõin, et kirjeldada massilist kliinilise abi võrgustikku, mis teid loodetavasti raviks , onkoloogidest sotsiaaltöötajateni õdedeni. Mida ma mõtlen "radikaalselt aus" all, on see, et üks Alula sambatest on sisu loomine, mis paneb vähki tundma end vähem üksildaseks. Teeme tihedat koostööd patsientidega ja praktikutega, et tõeliselt suunata kõik hetked, milleks te polnud valmis, ja teil pole plaani navigeerida.

Millised on mõned tööriistad Alula vähihaigetele sel viisil?

LSB: Üks näide on digitaalne tööriist, mis toimib mallina, kuidas leida sõnad, millest oma perele ja perele teada anda, et teil on diagnoositud vähk, või peate oma ülemusele ütlema, et saaksite arutada oma meditsiinilist puhkust. See on väga kohandatav, et muuta see isiklikuks. Vastate tosina küsimusele ja siis tõlgib tööriist selle e -kirjaks, mida saate hõlpsalt kopeerida ja kleepida, ning muidugi saate seda muuta ka nii, nagu soovite.

Teine näide on vähi kogemusega seotud sisu. Mul diagnoositi, kui olin 29 -aastane, nii et mul polnud täpselt sõbrannasid, ma võiksin küsida: "Kuule, mida sa tegid?"Või" Kuidas sa käid uriinipidamatuse löökidega, kuna olete meditsiiniliselt põhjustatud menopausis 29 -ga?"Aga see, mida mu sõbrad tegid. See, mida me Alula juures teeme.

Aga pere ja sõbrad? Kas Alulal on nende jaoks ressursse?

LSB: Jah. Üks on digitaalne tööriist, mis on jagatav ravikalender. Nii on olemas digitaalne plaan, kes jõuavad konkreetsetele kohtumistele, korjab retsepte, kõnnib koera, magades ja kõik muu, mis ravi käigus võib laguneda. Lisaks sellistele digitaalsetele tööriistadele on ka Alulal juhendid, nii et lähedased saaksid õppida ravi ja kuidas oma lähedase eest hoolitseda.

Seal on ka turukomponent. Mis see on?

LSB: Võite luua isikupärastatud registri Alulal ja osta ka tooteid, mis on abivalmid. Kõik tooted kureerivad vähihaiged ja heaks kiidab meie meditsiiniekspertide nõuandekogu. Seal on selliseid asju nagu soojad tekid ja sokid, vedelad tilgad, mis aitavad mao hallata, ja varajase menopausi mõju haldavaid tooteid.

Sa oled tõesti kõigele mõelnud! Kuidas loodate, et Alula areneb tulevikus?

LSB: Viimasel 15 -aastasel onkoloogial on olnud enneolematu teaduslik avastus, mis on põhjus, miks ma täna teiega isegi räägin ja tähistan kaks aastat remissioonis äärmiselt agressiivse, pahaloomulise kasvaja jaoks. Kuid seal, kus investeeringuid pole tehtud.

Tähistan kaks aastat remissioonis, kuid jätkan oma ravi mõjude võitlemist. Olen praegu meditsiiniliselt põhjustatud menopausis kell 32. Mul oli just diagnoositud kiirguse fibroos kiirgusest rinnus ja seljani, mis tähendab, et mu kasvajas olevad lihased lagunevad aeglaselt. Praegu näen kardioloogi, kuna olin kardiotoksilise keemiaravi ravimil. Mu abikaasa ja mina üritame välja mõelda, kuidas ja millal saame perega alustada. Ma tahan, et Alula oleks koht, kus inimesed saavad aidata navigeerimisel [elu pärast remissiooni].

Jätkame suhete loomist haiglate ja ravikeskustega üle kogu riigi. Kui teadus areneb ja areneb, areneb meie sisu otse sellega.

Kuidas kavatsete seda uskumatut turuletoomist ja oma kaheaastast remissioonil tähistada?

LSB: Minu meeskond ja mina oleme kõik meie vastavates elutubades Alula ehitanud, nii et arvan. Pärast seda on mul hea meel seda hetke lihtsalt oma pere, sõprade ja onkoloogiameeskonnaga tähistada. Selle olulise verstapostiga on palju emotsioone, sest mitte kõik ei tee seda. Kaotasin täna aasta tagasi lümfoomi kalli sõbra. Ma lihtsalt tähistan oma hinge. Ma tähistan tõsiasja, et olen endiselt elus, ja seda, et saan pühendada oma elu vähi kogemuste parandamisele, diagnoosimisest kuni ellujäämise ja leinamiseni.

Lisateabe saamiseks minge Myalulasse.com.

Oh tsau! Sa näed välja nagu keegi, kes armastab tasuta treeninguid, kultusfave heaolubrändide allahindlusi ja eksklusiivne kaev+hea sisu. Registreeruge Well+, meie veebikogukond Wellness Insiders, ja avage oma preemiad koheselt.