Samaaegselt keeruline, kuid rõõmsameelne reaalsus kroonilise haigusega lapsevanemaks olemise kohta

Kuna Trobmani immuunsussüsteem peab tegema rohkem kui keskmise inimese oma, on ta sageli palju väsinud. Kuid ta ei lasknud sellel mõjutada tema karjäärieesmärke- ta töötas enne oma digitaalse terviseettevõtte Tervise loomist kümmekond aastat uudistetootjana. See ei takistanud teda ka abikaasaga perega alustamast, kui ta oli 29. "Iga eluvahetuse kolledžiga, saades oma esimese töökoha, lapsevanemaks saamine-see tekitas mulle palju ärevust selle pärast, kas ma saaksin seda oma kroonilise haiguse peale tõesti hakkama," ütleb Trobman. "Mul oli rasedana palju küsimusi, näiteks kuidas ma pärast lapse sündi mitte magamata või kui mu laps hakkaks kogu aeg haigeks minema, mis omakorda tähendaks aeg. Mul oli palju muret."

"Ma tean, et pean oma tervise kaitsmiseks tegema kõik endast oleneva, sest muidu ei saa ma üldse vanemaks."Rachel Trobman, tervisejuht ja kaasasutaja

Pärast tütre sündi võttis Trobman selle kõik, nagu see tuli, sealhulgas väsimus ja sagedased haigused. "Kuna mul on kergemini haige, oli mul see ilmselt pisut raskem kui enamik vanemaid, kuid õnneks ei vanemata üksi ja mu mees on olnud ja on endiselt hämmastav partner," ütleb ta. "[Kroonilise haigusega lapsevanemana] olen õppinud ette nägema, mida mu keha vajab," ütleb Trobman. "Kui ma kavatsen tööle reisida, siis ma tean, et jään mõneks päevaks tõenäoliselt haigeks, nii et pean selle kavandama, sealhulgas see, kes selle aja jooksul mu tütre eest hoolitseb. Ma tean, et pean oma tervise kaitsmiseks tegema kõik endast oleneva, sest muidu ei saa ma üldse vanemat."Trobman ütleb, et ta seab prioriteediks ka stressi juhtimist, kuna stress võib immuunsussüsteemi ületada. Selleks plaanib ta terapeutilisi massaaže.

Tema vajaduste ettenägemine pani Trobmani teist korda, kolm aastat tagasi, teise beebitüdrukuga natuke vähem ärevaks tundma. Kuid Trobman ütleb, et iga kord, kui ta oli rase, muretseb ta, et tema tütred pärandavad tema nõrga immuunsussüsteemi. "Nüüd vaatan oma tüdrukuid, kellest ühel on minu omaga sarnane immuunsussüsteem," ütleb naine. "Tunnen süüd ja abitust, sest ma ei saa midagi teha."

Ruschelle Khanna, LCSW, ütleb, et süü on tavaline tunne, et vanemad, kellel on kroonilised haigused. "Seal on kahte tüüpi süü: ratsionaalne süü, kui midagi on teie süü, ja irratsionaalne süü, kui tunnete end süüdi millegi pärast, mis pole teie süü," ütleb ta. "Kroonilise haiguse omamine pole kellegi süü. Ärge süüdistage ennast asjades, mille üle teil pole kontrolli, "ütleb ta. Ükskõik, kas see on vaja võtta aega enesehoolduse saamiseks või pelgalt kroonilise haiguse olemasoluks, rõhutab Khanna, et süü pole kohta. "Tegelikult modelleerite oma lastele enda eest hoolitsemise tähtsust, mis on positiivne," ütleb ta.

Praktilisel tasandil on Trobmani sõnul kroonilise haiguse omamine muutnud ta mitte ainult oma keha, vaid ka tütardega. Ta võib märgata esimesi haiguse märke paremini kui enamik ja ergutada tegutsema. Ta ütleb, et emadus on isegi oma kroonilise haiguse juhtimisel aidanud. "Jah, nad on kurnavad, aga nad on nii rõõmsad," ütleb naine. "Nad teevad mind õnnelikuks, et olen nende läheduses [nende ümber]. See on uskumatult terapeutiline. See on selline õnnistus. Jätkame kõiki neid seiklusi, mis on head vaimule ja kehale."

"See, mida Lyme mulle õpetas, oli luua enda jaoks rohkem tasakaalu"

Sisekujundaja ja televiisori isiksusel ja produtsendil Genevieve Gorder diagnoositi puukborrelioosiga üheksa aastat tagasi, pärast seda, kui poolteist aastat arste, kes kraapisid pead. "Ma olin väga väsinud, see oli esimene märgatav sümptom," ütleb naine. "See oli seda tüüpi väsimus, mida tunnete rasedana ja ma tundsin seda pidevalt."Lisaks väsimusele hakkas suu parempoolne külg ning tal oli probleeme kõrvade ja silmadega.

Gorderi arst katsetas teda mitmesuguste haiguste hulka, mis oli tagasi negatiivne. "Eksperdid nimetavad Lyme'i suureks maskeradeerijaks, kuna see meeldib kehas varjata," ütleb naine. "See on nagu lill, mis sulgub ajavahemikuks ja kui see õitseb, tunnete sümptomeid. Kuid see on ainult siis, kui positiivse testimisel on see täies õites."Kui puukborrelioosi on ravitav antibiootikumidega, on kuni 20 protsendil patsientidest kroonilised sümptomid pikka aega pärast nende esialgset ravi, mida tuntakse ravijärgse puukborrelioosi sündroomina.

Poolteise ajal otsis ta diagnoosi, Gorder töötas kolme telesaate kallal, napsutas igal võimalusel, isegi kui vaid mõni minut. Ta oli ka lahutuse läbi ja hoolitses oma kaheaastase tütre eest. "See, mida Lyme mind õpetas, ja olen veendunud, et see on üks põhjusi, miks mulle anti puukborrelioosi, et luua enda jaoks rohkem tasakaalu," ütleb Gorder. Ta ütleb enne diagnoosi. "Õppisin aeglustama ega tundnud end süüdi," ütleb Gorder. See tähendas aeglustamist ja kui tal oleks vaja uinakut, võtaks ta selle ära ja ei tunne seda halvasti. Ta lõpetas käe tõstmise ürituste korraldamiseks ja iga vabatahtliku projekti juhtimiseks. Ta ütles, et treenimine aitas ka tema sümptomeid, nii et ta tegi selle jaoks järjekindlalt aega, ükskõik mis tema taldrikul veel oli.

"Lapse kasvatamine üksikemana ja autoimmuunhaigusega ei saa te seda üksi teha."-Genevieve gorder, sisekujundaja

Kui tegemist oli lapsevanemaks saamiseni, nõudis tasakaalu küsimist, midagi Gorder ütleb, et ta ei teinud seda tegema. "Õnneks on minu naabruses palju suurepäraseid emme ja ma toetasin neile palju," ütleb ta. "Lapse kasvatamine üksikemana ja autoimmuunhaigusega ei saa te seda üksi teha."Abi küsimine on suur õppetund, mida Khanna ütleb, et kõik kroonilise haigusega vanemad peavad õppima ja midagi muud ei tohiks nad süüdi tunda. "Kui teil pole kombeks abi küsida, kuid vajan, teeksin kõigepealt kõigi abi vajavate viiside nimekirja," ütleb Khanna. Seejärel kirjutage üles, mis teil seda abi saate. Enamikul naistel on palju rohkem ressursse, kui nad aru saavad, "sealhulgas nende elus olevad inimesed, kes on nõus ja tahavad tegelikult aidata," ütleb ta. Ta ütleb ka, et vanemate jaoks on oluline suhelda teiste krooniliste haigustega vanematega, olgu see siis kohalike kohtumisrühmade kaudu või veebis, näiteks tervendamine hästi ja aga te ei näe haige välja.

Mitu tugevate antibiootikumide vooru aitas leevendada gorderi puukborrelioosi ja ta hakkas end paremini tundma. Seejärel, kaheksa aastat hiljem, diagnoositi tal Hashimoto tõbi (autoimmuunhaigus, mis ründab kilpnääre). "Seekord teadsin, kuidas ka töötamise ja lapsevanemaks saamise ajal enda eest hoolitseda," ütleb Gorder. Taas tuletati talle meelde tasakaalu olulisust, prioriteetset puhkus ja mängis ka. Ta ütleb, et terve toidu dieediga kleepimine ja vitamiinide võtmine aitas tema sümptomeid vähendada, kuid teab, et võivad igal ajal tagasi tulla. Ta abiellus ka eelmisel aastal, muutes lapsevanemate kohustused natuke lihtsamaks.

"Mulle meeldib olla majahoidja ja armastan ka töötada, kuid enne diagnoosimist surusin kõvasti kõike ja panin end viimaseks," ütleb Gorder. "Pidin selle tasakaalu looma, nii et mul oli ruumi välja mõelda, kuidas oma keha eest kõige paremini hoolitseda."

Iga vanema kogemus on ainulaadne, nagu iga inimese kogemus kroonilise haigusega on ainulaadne. Kuid kõigi jaoks on üks teema: "Ühiskonnana on meil emmede suhtes kõrged ootused," ütleb Khanna. "Peamine on näidata neile kaastunnet."

BTW, keskmine ema töötab 98 tundi nädalas, nii et kõik vanemad saaksid natuke abi kasutada. Ja veel üks valdkond, millele võib olla keeruline navigeerida kroonilise haiguse juhtimisel: tutvumine.