Ma võtan autoimmuunhäire jaoks hüdroksüklorokiini, kuid te ei tohiks seda võtta Covid-19 jaoks

Kuid see oli vaevalt selle lõpp. Esmaspäeval teatas Trump, et on võtnud ennetava meetmena hüdroksüklorokiini, ehkki tema sõnul on tema koronaviiruse testid tagasi negatiivsed. "Kõik, mida ma teile öelda saan New York Times. "Mida sa pead kaotama?"

Meditsiini- ja rahvatervise ametnikud osutasid taas kiiresti, et hiljutised hüdroksüklorokiini kliinilised uuringud Covid-19 raviks ei ole selgeid eeliseid näidanud ja tegelikult võib-olla on kahutatud 19-ga nakatunud isikud palju kaotada, kui nad malaariat võtavad ravim ilma nende arstide soovitusteta.

Trumpi avaldusest Steven E. Milleri perekonna südame ja Clevelandi kliiniku veresoonte instituudi akadeemilise akadeemilise juht Nissen, rääkis Ajad, „Minu mure oleks see, et üldsus usub, et selle ravimi võtmine jahuta-19 nakkuse vältimiseks on ilma ohtudeta. Tegelikult on tõsiseid ohte.” Ajad Samuti teatas Californias La Jollas asuva kardioloogi ja Scrippsi teadusinstituudi direktor Eric Topol, MD, öeldes, et hüdroksüklorokiini kui ennetava ravimina on "väga halb mõte", viidates potentsiaalselt saatusliku surmaga seotud rütmia riskile ravimi kasutamisel. "See võib juhtuda kellegagi," ütles ta. Ajakirjas avaldatud suur vaatlusuuring hüdroksüklorokiini ja klorokiini kasutamise kohta Selle Lantsett Näib, et 22. mail toetab neid probleeme, leides: "Kõik need ravimirežiimid olid seotud haiglasisese elulemuse vähenemisega ja vatsakeste rütmihäirete suurenenud sagedusega, kui seda kasutati hubase-19 raviks."

Kuna keegi, kes on 16 kuud hüdroksüklorokiini võtnud, kasutasid need hoiatused väljamõeldud volitustega arstide tõsiste ohtude ja saatuslike südametingimuste kohta minu huvi ja muret. On täiesti selge, et ravimi võtmine jahuta-19-või-kas ravi või ennetava meetmena on arsti soovitatud, kuid peaks * i * muretsema? Helistasin oma reumatoloogilt küsima.

Millised on hüdroksüklorokiini standardsed kõrvaltoimed?

Minu arst ei andnud kahjuks minu kõnet tähtajaks. Aga ma suutsin mõnda aega h -ga kinni lüüa. Michael Belmont, MD, NYU Langone Healthi reumatoloog ja haigla luupuskeskuse kaasdirektor.

Esiteks ütleb ta mulle, et hüdroksüklorokiini ei peeta luupuse või põletikulise artriidiga patsientide jaoks riskantseks ega vaieldavaks. "Kõik süsteemse luupusega patsiendid peaksid olema hüdroksüklorokiinil, välja arvatud juhul, kui neil pole absoluutne vastunäidustus," ütleb DR. Belmont. “Kakssada tuhat luupusega ameeriklast [diagnoositakse igal aastal]; 80–90 protsenti peaks olema ravim."Seda seetõttu, et see on" taustravim, "ütleb ta. Sellel on võime vähendada luupusega seotud artriitilisi ja nahaprobleeme; Üks uuring näitas, et see vähendas suremust nende jaoks; ja sellel on lisaomadused teiste ravimitega."(Mida see väärt on, kasutatakse artriidi raviks umbes 10 protsenti juhtudest harvemini hüdroksüklorokiini, dr. Belmont ütleb, kuid see on sellepärast, et see on "tagasihoidlikum" ravim ja sümptomite ohjeldamiseks on sageli vaja täiendavat ravimit.)

„Kahesaja tuhande ameeriklasel diagnoositakse luupus [igal aastal]; 80–90 protsenti peaks olema hüdroksüklorokiin.”-H. Michael Belmont, MD

Kuid isegi enne proovikursuse alustamist dr. Belmont arutab oma luupusega patsientidega riske ja kõrvaltoimeid. "See on jagatud otsuste tegemine. Kliinikuna selgitate, miks teie arvates peaks patsient proovima ravimeid ja mainite kõige tavalisemaid ja kõige raskemaid kõrvaltoimeid, ”ütleb ta. "Kuid" kõige tavalisem "tähendab ikkagi, et nad on haruldased."Kui haruldased me räägime? „Olen ​​35 aasta jooksul andnud hüdroksüklorokiini umbes 40 000 naisele [Ameerika Lupuse fondi andmetel on 90 protsenti luupusega elavatest naistest]. Kuid võtame näite abil 100. Viis aastat pärast nende algust on 90–95 100 -st endiselt ravimitel, sest ükski neist ei sattunud sallimatuse ega tõsise reaktsiooni, ”ütleb ta.

Hüdroksüklorokiini jaoks hõlmab see kõrvaltoimete arutelu võimalikku allergilist reaktsiooni (sel hetkel dr. Belmont soovitaks oma patsiendil lõpetada ravimite võtmine, kuna see võib kujuneda millekski raskemaks), nahalööve, seedehäireid ja ajutist hägust nägemist. Raskemad ja veelgi haruldasemad mõjud hõlmavad võrkkesta maculopaatiat (või silmadega seotud probleeme) pärast aastatepikkust kasutamist või harvemaid südameprobleeme. Tema sõnul on see viimane kaalutlus vestlusele uus lisand. „Lühiajaliselt ei ole see südame elektrisüsteemi mõjutav hüdroksüklorokiini küsimus viisil, mis võib põhjustada arütmiat. Kuni selle jahutuse epideemiani ei maininud ma seda patsientidele tegelikult, kuna see pole tegelikult kliiniliselt asjakohane probleem."

See jälgib minu enda kogemustega: arst ütles, et enne hüdroksüklorokiini tegemist ja seejärel kavandama iga -aastaseid kohtumisi oftalmoloogiga, et jälgida makulaarse degeneratsiooni märke lähteseksam ja seejärel kavandada algtaseme eksam. Kuid see oli suurim potentsiaalne punane lipp, mille ta tõstis; Minu mälestuseks ei arutanud me südameprobleeme üldse. Ja tänaseks pole ma ravimite võtmise kõrvaltoimeid kogenud.

Kuid just seetõttu, et hüdroksüklorokiini on FDA poolt heaks kiidetud eesmärkidel ohutu kasutada, ei tähenda, et elanikkond peaks oma arste ettekirjutusi paluma igaks juhuks."

Kliiniliste uuringute tähtsus

dr. Belmont tõstatab Trumpi Cavalieri lähenemisviisi kohta narkootikumide kasutamisel tõestamata põhjustel kaks peamist muret. Esimene on see, et ilma korralike kliiniliste uuringuteta on võimatu hinnata ravi efektiivsust ja riske.

„Ma arvan, et kliiniku teadlasena on piisavalt teavet ja andmeid hüdroksüklorokiini uurimiseks kolmes seadetes: PREP (kokkupuuteelne profülaktika või haigus enne kokkupuudet ennetamise vältimiseks), PEP (kokkupuutejärgne profülaktika) ja aktiivne ravi, ”dr. Ütleb Belmont. „Kuid te peaksite seda tegema ainult institutsionaalses ülevaatekogu (IRB) poolt heaks kiidetud kohtuprotsessis. See on ametlik seade, kus teil on aktiivne ravigrupp, teil on kontrollrühm ja annate võimaluse andmete analüüsimiseks konkreetsele hüpoteesile vastamiseks. Kui kasutate [ravimit] kliinilise uuringu puudumisel, pole teil tegelikult võimalust organiseeritud, süstemaatiliselt andmeid hankida ja see võib viia teid valele järeldusele mõlemas suunas."

Veel üks mitteväike probleem, mis tekib, kui jätate uue ravi testimise kliinilise uuringu faasi vahele. "Kui teete kliinilise uuringu, on põhimõtteuurija ja kõik muud parteid, kes lähevad uuringusse, et jälgida tähelepanelikult kõrvaltoimeid, toksilisust ja riski,". Ütleb Belmont. „Te peate teatama sellest, mida nimetatakse ravimielu kahjulikeks sündmusteks.'Kui ilmneb kahjulik mõju, peate prooviperioodil sellest teatama."

dr. Belmont'i teine ​​mure on palju, mida jagavad paljud inimesed, kes võtavad praegu hüdroksüklorokiini (kaasa arvatud praegune ettevõte).

Hüdroksüklorokiini laialt levinud kasutamine jahu-19 jaoks võib põhjustada ravimi puudust

„Hüdroksüklorokiini tahte-nilly kasutamine Prep jaoks [näiteks kuidas Trump seda võtab] suures hulgas elanikkonnas võib tekitada puudust nendele patsientidele, kelle jaoks FDA ja teadusringkond teavad, et see töötab, mis on luupus ja reumatoid artriidihaiged, ”ütleb dr. Belmont.

Nägime märtsis juba ajutist hüdroksüklorokiini puudust, dr. Belmont kinnitab, kuni mõned osariigid andis välja täitekorraldused, mis keelasid proviisorid selle välja anda kellelegi, kes ei osalenud kliinilises uuringus või kelle arst kinnitas, et ravim telliti luupuse või põletikulise artriidi jaoks. Kui varajased uuringutulemused osutusid lootusest vähem paljutõotavaks, kahanes üldine huvi ravimi vastu, kuid dr. Belmont ütleb, et Trumpi selle nädala teade võib põhjustada uimasti järjekordse jooksu.

Annie (kes taotles, et ma hoian oma perekonnanime oma privaatsuse kaitsmiseks) diagnoositi 31-aastane autoimmuunse seisundi Sjogreni sündroom, kui ta oli 23-aastane kraadiõppur. Talle määrati peaaegu kohe Plaquenil (hüdroksükloroquine'i kaubamärgi versioon). Ja vastupidiselt minu kogemusele, ütles ta, et hakkas peagi kogema soovimatuid kõrvaltoimeid, sealhulgas juuste väljalangemist, väsimust, kõhuprobleeme ja üldist nõrkust. “Tundus, et minu jalgade kolimiseks oli vaja vaeva; Üle toa jalutamiseks tundus nagu liivakottide kandmine, ”räägib naine.

Pärast seitset pärmi, mis kaalub ravimi negatiivseid kõrvaltoimeid haiguse sümptomite vastu (mis võib hõlmata ka juuste väljalangemist ja väsimust) otsustas Annie lõpetada Plaquenili võtmise. Ta on juba mitu kuud olnud ravimitest väljas, kuid isegi ikkagi, et uudised Trumpi ravimi kinnitamise kohta Covid-19-le saatis ta ärevuse spiraali.

"Kui hakkasin kuulma kõigist puudustest ja sellest, kuidas inimesed ei saanud oma retsepte täita, hakkasin paanikasse."-Annie, Sjogreni sündroomihaige

"Minu esimene mõte, kui kuulsin hüdroksüklorokiini, võib potentsiaalselt kasutada Covid-19 raviks, oli see, et see oleks tõesti põnev, kui nad leiaksid töötava ravi," ütleb Annie. “Aga kui ma hakkasin kuulma kõigist puudustest ja sellest, kuidas inimesed ei saanud oma retsepte täita, hakkasin paanikat tegema. Isegi kui ma polnud ravimit võtnud, olin ma nagu: "Kas ma peaksin oma arstile helistama ja lama tal kirjutada retsepti igaks, et mul oleks see juhuks, kui mul on helk? Mis siis, kui ma seda tõesti vajan?"See muutis mind natuke närviliseks vrakiks."

Annie reaktsioon on mulle tuttav-kui ma kuulsin märtsis uudiseid hüdroksüklorokiini puudusest, täitsin oma retsepti varem kui vaja, lihtsalt selleks, et veenduda, et mul on piisavalt käes, kui pillidel on keerulisem leida. Vaadake vaid, kui raske on tualettpaberit saada! ma mõtlesin. Ja ma ei saa oma ravimit massiliselt tellida.com.

Kui Annie paanikat taandus, leidis ta uue tundelaine selle asemele. "Seda on raske sõnadesse panna," ütleb ta mulle. Kuid see, mida ta kirjeldab. "See on lihtsalt nii hirmutav, kuidas inimesed eiravad täielikult teisi inimesi, kes vajavad ravimeid ellujäämiseks. Nad vajavad seda sõna otseses mõttes elamiseks ja need inimesed varuvad, sest "miks mitte?"See on nii isekas," ütleb ta.

Enne kui Anniega telefoni üles riputan, küsin, kas tal on midagi, mida ta tahab selle teema lisada. "Keegi minu töös ei tea minu meditsiinilise olukorra spetsiifikat," ütleb naine. „Nad teavad, et mul on palju arsti vastuvõtuid ja ma jätan mitmesuguste protseduuride jaoks aega, kuid nad ei tea, millist ravimit ma võtan.”Alguses tundub see mittejärgijana. Kuni ma aru saan, on see kogu mõte, teema süda. "Inimesed ei saa aru, kui palju inimesi mõjutavad autoimmuunsed tingimused, kui palju inimesi seda ravimit vajab, kui laiaulatuslikud tagajärjed on," ütleb ta.

Me ei pruugi kunagi täielikult teada meie kodude lastud tegevuse täielikku mõju, maski kandmine, ravimite säästmine neile, kes seda tõeliselt vajavad, halvima stsenaariumi ärahoidmisel. Kuid me teame, et enda esikohale seadmine, oma soovide ja soovide lisamine teiste vajaduste üle on kiireim viis meie kollektiivse surma tagamiseks.

Seda artiklit värskendati 22. mail, et hõlmata suure vaatlusuuringu tulemusi hüdroksüklorokiini kasutamise kohta WOVID-19 patsientidel.