Kuidas poks muutis mu elu pärast Parkinsoni diagnoosi 32 -aastaselt

Jennifer Parkinson oli 32 -aastane, kui tal diagnoositi Parkinsoni tõbi - närvisüsteemi häire, mis mõjutab liikumist, mille ravi ei ole. Vaid mõne aasta pärast muutus see nii kurnavaks, et ta ei saanud enam õena oma tööd esitada ega olla oma väikeste laste jaoks sellises, nagu ta tahtis olla. Pärast madalama punkti löömist hakkas Parkinson otsima võimalusi oma elu ja poksi üle kontrolli tagasi võtta. Siin jagab ta oma lugu enda sõnadega.

Ma mäletan selgelt kõige esimest märki, et midagi oli valesti. See oli sünnitusjärgsel kohtumisel minu poja jaoks, kes oli kuue nädala vanune. Ma ei suutnud oma kätt raputada-ma isegi proovisin sellel istuda. Sel ajal ei uskunud ma, et see on probleem. Lõppude lõpuks olin ma uus ema ja täiesti unepuudus. (Lisaks uue lapse saamisele oli mul ka 3-aastane.) Oli 2003, ma olin 30 -aastane ja väga tervislik.

Järgnevatel kuudel tuli värin tagasi, välja ja edasi. Ma olin alati uhke, et mul oli kena, kena käekiri, kuid värin tegi mu käed nii värisevaks, et ma ei suutnud isegi oma kirjutisi lugeda. Ka hakkasid juhtuma ka muud kummalised sümptomid: mul hakkas kõndimisega probleeme olema, pidin saalist alla kõndides käed seintele panema. Hakkasin isegi alla kukkuma. Mu sõbrad kinnitasid mulle, et see oli sellepärast, et olin lihtsalt väsinud. Kuid see tundus midagi enamat.

Kaks aastat hiljem, pärast salapärasemaid sümptomeid ja paljusid spetsialistide visiite, läksin neuroloogi juurde. Tundsin end ebastabiilsena, kui kõndisin üle tema kabinetti ja raputasin ta kätt. "Paistab, et teil on Parkinsoni tõbi," ütles ta mulle. Istusin maha, võtsin tagasi. Ma ei teadnud Parkinsoni omast tegelikult midagi, välja arvatud asjaolu, et Michael J. Foxil oli see. Ma ei olnud täiesti teadlik, et teid saab diagnoosida juba 20–30-ndate aastate varajase Parkinsoni tõvega ja et 10–20 protsenti kõigist Parkinsoni diagnoosidest on alla 50-aastaste inimeste hulgas, teatas Ameerika Parkinsoni haiguste assotsiatsioon.

Vaatasin neuroloogi otse silmis ja ütlesin: "Ma tõestan, et te eksite."

Järgmiste nädalate ja kuude jooksul tegi neuroloog testid, et välistada muid tingimusi, näiteks sclerosis multiplex ja Huntingtoni tõbi, pärilik haigus, mis põhjustab dementsust ja kognitiivset langust. Kuid kuus kuud hiljem tundis ta end oma algse diagnoosiga kindlalt. Jätsin selle kohtumise retseptiga oma sümptomite haldamiseks ja ta ütles, et minu jaoks pole midagi muud teha; Parkinsonil pole ravi, ütles ta ja see süveneb jätkuvalt. 10 aasta jooksul, ütles ta, et ma ei saaks enam isegi enda ega oma laste eest hoolitseda.

10 aasta pärast oleksin ainult 42. Minu lapsed oleksid 15 ja 12. I oli olla nende jaoks olemas. Vaatasin neuroloogi otse silmis ja ütlesin: "Ma tõestan, et te eksite."

Järgnenud nelja aasta jooksul osutus neuroloog õigeks; Mul läks hullemaks. Mõnikord töötaks ravim, kuid mõnikord ei teinud seda üldse. Need ajad, kui sümptomid naasevad (vaatamata sellele, et nad on ravis), tuntakse kui "perioodide väljalülitamist."Mu keha külmuks täielikult ja ma ei saanud liikuda. Igal hommikul voodist tõusmine võttis mind 45 minutit sõnalt. Kuna ma ei suutnud oma tööd teha, jäin lastega koju, kui mu mees töötas täiskohaga. Mitte et kodus olemine oleks palju lihtsam. Mu sõbrad aitasid, kui nad said, kuid enamasti olin ma omaette.

Siis lahutasime koos abikaasaga 2009. aastal. Järsku olin üksikema-minu lastega 8 ja 5-aastased-ja see oli sõltuv minu puudekontrollist, et ots otsaga kokku tulla. Ma teadsin, et pean leidma viisi, kuidas seal oma lastele olla. Ühel päeval sattusin veel ühe lõputu Google'i otsingusse programmi, mis õpetas Parkinsoniga inimesi oma motoorsete oskuste, tasakaalu ja kõnnaku parandamiseks. Klass asus üle kogu riigi, nii et helistasin selle asemel kohaliku treeneriks-kes oli kaheksakordne poksimeister-ja küsis, kas ta juhendab mind. Ta nõustus ja mõni päev hiljem leidsin end poksiklassist, kindad sisse ja valmis.

"Lõpeta see, mida sa alustasid," ütleks treener mulle korduvalt. Sellest sai minu isiklik moto. Kuigi ma nägin vaeva iga klassi lõpetamisega, ei loobunud ma kunagi.

Need klassid polnud nali. Lisaks raskele kotile löökide viskamisele oli seal jooksmine, burpeed ja palju põhitööd. Alguses ei saanud ma seda teha. Mu lihased olid jäigad, nii et nii suure intensiivsusega liikumiseks oli keeruline. Mu keha külmuks treeningu ajal sageli. "Lõpeta see, mida sa alustasid," ütles treener mulle korduvalt, julgustades mind püsti tõusma ja liikuma. Sellest sai minu isiklik moto. Kuigi ma nägin vaeva iga klassi lõpetamisega, ei loobunud ma kunagi. Jätkasin nädalast tagasi tagasi. Ja pärast mõnekuulist järjepidevat koolitust hakkasin paremini liikuma ja mu keha ei külmunud nii tihti. Klassid aitasid mul suurendada oma füüsilist jõudu ning hoidsid mind liikuva ja jämeda.

Vaimselt ja emotsionaalselt muutusin ka nii palju tugevamaks. Poksitundidest läbi saamine-midagi, mis tundus esmakordselt vahetunud, kuidas ma oma piiranguid vaatasin. Enne tundsin end abituna, oma diagnoosiga lootusetult seotud. Kuid pärast poksi vallutamist mõistsin, et olen rohkem kontrolli all, kui arvasin. Jah, mul on ravimatu, progressiivne haigus. Aga ma ei pea laskma sellel oma elu üle võtta. Mõistsin, et kui ma ennast surun, saan teha nii palju rohkem. Üheksa aastat hiljem olen endiselt poks ja täiustan endiselt.

Niipea, kui hakkasin nägema, kui palju poksi mulle kasu oli, tahtsin teisi sarnases olukorras aidata. Ma ei leidnud veebikogukonda inimestest, kes olid nii noored ja elasin koos Parkinsoniga, nii et ma alustasin seda, nimega Strongher: naised, kes võitlevad Parkinsoni omadega. See algas ühe öö 20 naisega, kes mind inspireerivad. Järgmisel hommikul ärkasin üles ja neid oli 75. Nüüd on kogu maailmas üle 1000 naise. See on privaatrühm, nii et liikmed saaksid oma sügavaimaid muresid või muresid väga avalikult ekspresseerida ja julgustada teisi nende rännakutel. Mitte paljud inimesed ei tea, mis tunne on äkki oma laste eest hoolitseda ega kaotada oma töö ja eesmärgitunnetus. Kuid ükskõik, mida keegi läbi elab, on see koht, kus nad mäletavad, et nad pole kunagi üksi.

Samuti tegin koostööd kohaliku poksija Josh Ripleyga, et pidada klasse spetsiaalselt Parkinsoni inimestele mõeldud inimestele-ja nii sündis minu mittetulunduslik neuroboxing. Ma pole ainus Parkinsoni poksiga inimene, kes on osutunud abistavaks; Need, kes meie tundides käivad, on kogenud sarnaseid samme.

Kõige tähtsam on see, et poks on aidanud mul end diagnoosi piirangutest kaugemale suruda - midagi, mida mõistsin hiljutisel Sitsiilia reisil Etna mäel ronimiseks. Lendamine Itaaliasse 11 000-jalase vulkaani matkamiseks oli kindlasti minu suurim füüsiline feat. Aga ma tegin seda. Ja kui ma mõtisklesin selle mäe peal, koos paari lilla poksi kindadega Alzheimeri tõve jaoks (oma isa auks, kes oli hiljuti surnud) ja Parkinsoni punase juuste lipsuga mõtlesin, kui kaugele ma tulen. Need päevad, kus ei suutnud voodist tõusta. Teades, et mul oli pikk matk põhja poole, tundsin end pingelisena, mitte väsinuks, et kümme aastat pärast diagnoosimist kolisin endiselt. Niisiis, ühe jalaga teise ees hakkasin matka tagasi alla. Oli aeg lõpetada see, mida ma alustasin.

Nagu Emily Laurence'ile öeldi.

Siit saate teada, kuidas hoida oma sõprussuhteid elus ja meeleolu üleval kroonilise haigusega elades. Ja muidugi, ärge unustage enesehooldust tähtsustada.